در گروه کودکان استثنایی یا دارای نیازهای ویژه، كودكان چندمعلولیتی (Multiple disabilities) قشری منحصر‌به‌فرد با ویژگی‌هایی خاص هستند؛ به گونه‌ای كه نمی‌توان آنان را مشخصاً در یك طبقه كاملاً مجزا قرار داد. با توجه به متفاوت بودن گونه‌های مختلف كودكان چندمعلولیتی و پراکندگی و وسعت نیازهای آموزشی این گروه، آموزش و توانبخشی برای آنها از اهمیت اساسی برخوردار است. باید گفت مشکلات جسمی و حرکتی و محرومیت‌های حسی اعم از نابینایی و ناشنوایی آنان مضاعف است و به مراتب بسیار بیشتر از سایر افراد دارای معلولیت به متخصصان حاذق در امر تعلیم و تربیت نیاز دارند. کودکان درگیر با چندمعلولیتی به طور خاص با چه مشکلات و چالش‌هایی در زندگی فردی و اجتماعی خود مواجه هستند؟ اساساً آموزش به این کودکان از چه سنی باید شروع شود؟ نکات مورد توجه در برنامه‌های آموزشی کودکان چندمعلولیتی چیست؟ و اصولاً در جامعه کنونی چقدر به نیازها و تفاوت‌های آموزشی این قشر نسبت به سایر افراد دارای محدودیت‌های جسمی توجه می‌شود؟ اینها پرسش‌هایی است که در این شماره با فتانه امیری، دارای دکترای مهندسی خلاقیت و عضو مجمع جهانی آموزش برای افراد دارای معلولیت (ICEVI) مورد بحث و بررسی قرار داده‌ایم. معلولیت یک سبک زندگی است مؤسس و مدیر آموزشگاه علمی و تخصصی اردستانی در گفت‌وگو با آتیه‌‌نو بیان می‌کند: «بر اساس گزارش سازمان بهداشت جهانی ۱۵ درصد جمعیت جهان دچار نوعی از معلولیت هستند. این یعنی افراد دارای معلولیت بزرگترین اقلیت جهان را تشکیل می‌دهند؛ بنابراین بسیار مهم است که وجود این افراد را در جامعه شناسایی کرده و خدمات و آموزش‌های لازم برای این افراد را به آنها ارائه دهیم. معلولیت به هر نوع ناتوانی که در زندگی مستقل فرد اثرگذار باشد، گفته می‌شود، اما این دلیل بر ناتوان تلقی کردن این افراد نیست؛ چراکه تعریفی که در گذشته در مورد معلولیت ارائه می‌شد حاکی از ناتوانی و محدودیت‌های زیادی بود که این قشر در زندگی داشتند و اکنون تا حدودی منسوخ شده است. اراده و پشتکاری که بسیاری از این افراد در زندگی از خود نشان داده و همچنین موفقیت‌های بزرگ و مهمی که کسب کرده‌اند بیانگر این است که معلولیت نتوانسته برای آنها محدودیت ایجاد کند.» امیری ضمن اشاره به وجود دیدگاه‌های متفاوت در ارتباط با معلولیت می‌گوید: «یک دیدگاه در این حوزه مبتنی بر این است که معلولیت ذاتی و ژنتیکی و مرتبط با خود فرد است. این دیدگاه با ارائه تعریفی از ضریب هوشی، ویژگی‌های جسمی و روانی افراد نرمال و غیرنرمال را بر مبنای این تعریف طبقه‌بندی کرده و معتقد است که سیستم آموزشی و توانبخشی در کنار فرد دارای معلولیت و خانواده او باید برای نزدیک شدن به یک زندگی نرمال تلاش خود را کنند. هدف مهم این دیدگاه این است که سبک زندگی افرادی که دچار معلولیت هستند با ارائه خدمات و آموزش‌های زیاد و تحت فشار قرار دادن آنها به سبک زندگی افراد غیرمعلول تبدیل شود. نگرش دیگر مبنی بر این است که معلولیت پدیده‌ای اجتماعی است نه یک موضوع شخصی، زیستی یا ژنتیکی. همه چیز به انتظارات جامعه بستگی دارد. جامعه تعریفی از افراد نرمال ارائه می‌دهد که این تعریف نیز از یک جامعه به جامعه دیگر متفاوت است. این دیدگاه معلولیت را یک مقوله فردی نمی‌داند و معتقد است همه چیز محصول روابط اجتماعی است. معلولیت یک سبک زندگی است و همه سبک‌ها ارزشمند و مورد احترام هستند؛ بنابراین ما باید سبک زندگی افراد دارای معلولیت را نیز پذیرا بوده و آنها را جزیی از افراد جامعه بدانیم.» وی با بیان اینکه نگرش بعدی ترکیبی از الگوی زیستی و اجتماعی است، می‌افزاید: «در این دیدگاه معلولیت یک شکل خنثی از زندگی نیست و مانند رنگ چشم، قد و ویژگی‌های جسمی و اخلاقی یک ویژگی در مورد افراد است. این گروه از افراد جامعه نیز حق زندگی دارند؛ ما باید آنان را مورد احترام و کرامت قرار داده و کاری کنیم که از حقوق برابر برخوردار باشند. همچنین با توجه به نیازهایی که هر یک از افراد بر اساس معلولیت خود دارند، قانونگذاران باید قوانین خاصی را برایشان در نظر گرفته و شرایط اجتماعی و فردی را به سمتی ببرند که آنها هم بتوانند استعدادهای خود را شکوفا کرده و مانند سایر افراد این حق را داشته باشند که آنگونه که دوست دارند و می‌توانند زندگی کنند و از حقوق برابر برخوردار باشند.» خانواده‌ها احساس گناه می‌کنند امیری در خصوص ویژگی‌ها و نیازهای کودکان چندمعلولیتی عنوان می‌کند: «افراد چندمعلولیتی کسانی هستند که بیش از یک معلولیت (ناتوانی‌های حرکتی، جسمی، ذهنی، بینایی یا شنوایی) داشته باشند. گاهی دیده می‌شود کودک نابینا دچار بیش‌فعالی است یا کودکی علاوه بر نابینایی و کم‌شنوایی با اختلالات اوتیسم نیز دست‌و‌پنجه نرم می‌کند و در مثالی دیگر، کودکی توأمان مشکلات جسمی، ضعف بینابی و بیش‌فعالی دارد؛ پس ترکیبی از مشکلات حرکتی، جسمی، ذهنی، بینایی و شنوایی که گاهاً اختلالاتی مانند اوتیسم و بیش‌فعالی یا اختلالات یادگیری و رفتاری نیز ممکن است با آنها ادغام شود.» این مؤلف و پژوهشگر می‌افزاید: «کودکان چندمعلولیتی به دلیل گستردگی و عمق شدید معلولیت‌شان در برقراری ارتباط و یادگیری دچار مشکلات پیچیده و عدیده‌ای هستند. خانواده‌های آنان نیز با تحمل فشار روانی زیاد، احساس گناه، تقصیر و شرمندگی می‌کنند. بیشتر آنها گوشه‌گیری اختیار کرده و سعی می‌کنند در انزوا به زندگی‌شان ادامه دهند. راضی کردن آنها برای پذیرش مشکل فرزندشان و تلاش برای دریافت آموزش‌ها و خدمات مورد نیاز کار آسانی نیست؛ زیرا اغلب این خانواده‌ها در درازمدت توان مالی و انرژی خود را از دست داده و دچار افسردگی و ناامیدی می‌شوند. معمولاً غم و اندوه شدیدی در چهره و نگاه این والدین دیده شده و ترس از اینکه مبادا بمیرند و این بچه‌ها بدون حامی و هیچ پشتوانه‌ای رها شوند بزرگترین دغدغه والدین این کودکان است. علاوه بر این موارد باید گفت دشواری‌های نگهداری از این کودکان، نیاز به درمان‌های خاص و آموزش‌های ویژه و برخی خدمات توانبخشی مانند گفتاردرمانی، کاردرمانی، فیزیوتراپی و همچنین تهیه وسایل مورد نیاز توانبخشی خیلی مواقع از توان خانواده‌ها خارج است و صدمات روحی و انگیزشی شدیدی به آنها وارد می‌کند.» امیری ادامه می‌دهد: «حضور افراد دارای معلولیت معمولاً در جامعه خیلی سخت است و به ندرت دیده می‌شود. باید توجه داشت عدم حضور این افراد دلیل بر عدم وجود آنها نیست. همان‌طور که اشاره شد ۱۵ درصد جمعیت دنیا دچار معلولیت هستند و اگر ما این افراد را خیلی در جامعه نمی‌بینیم به این دلیل است که شرایط برای حضور آنها مهیا نیست. خطرات و صدمات موجود در محیط و ترس از نگاه‌ها و واکنش‌های مردم مثل سؤالات آزاردهنده یا شکرگزاری هنگام دیدن افراد دارای معلولیت، بسیار برای والدین این کودکان سنگین است و سبب می‌شود که فرزندان خود را از این موقعیت‌ها دور نگه دارند. ما در اینجا شاهد یک دور تسلسل و دور باطلی هستیم که شرایط را سخت‌تر و دشوارتر می‌کند؛ چراکه وقتی جامعه پذیرای افراد دارای معلولیت نباشد حضور این افراد در جامعه سخت و دشوار و گاهی غیرممکن می‌شود. وقتی این قشر در جامعه دیده نشده و امکانات و خدمات مورد نیاز انها شناخته نشود، اقدامی نیز در جهت ایجاد فرصت برای حضور این افراد صورت نمی‌گیرد؛ در نتیجه آنها همچنان از نظر خدماتی و آموزشی در انزوا باقی می‌مانند.» مهمترین اتفاق فرهنگسازی است به گفته این کارشناس مباحث معلولان، مهمترین و اساسی‌ترین اتفاقی که باید در جوامع رخ دهد، فرهنگسازی است. جامعه باید بداند که این افراد بخشی از جمعیت جهان را تشکیل داده و نیازها و ویژگی‌های خاصی دارند که قابل تأمل بوده و باید مانند سایر افراد جامعه از حقوق خاصی برخوردار و مورد احترام واقع شوند. افزون بر این، پذیرش این افراد در جامعه باعث استفاده بیشتر از توانمندی‌ها و پتانسیل‌های آنها و توسعه پایدار در جامعه خواهد شد. امیری با تأکید بر اینکه مداخله زودهنگام در آموزش، درمان و توانبخشی کودکان استثنایی اهمیت بسیار زیادی دارد، تصریح می‌کند: «از نخستین روزهای تولد که مشکلات کودک مشخص می‌شود آموزش کودک و والدین باید آغاز شود؛ موضوعی که معمولاً در جامعه ما مورد غفلت قرار می‌گیرد و ما معمولاً می‌شنویم که از سوی افراد غیرمتخصص به خانواده‌ها توصیه می‌شود وقتی فرزندشان بزرگتر شد و به سن مدرسه رسید آموزش را شروع کنند. همه این تأخیراتی که در آموزش این کودکان وقفه می‌اندازد، مشکلات زیاد و پیچیده‌ای را هم برای خود کودک و هم والدین و مربیان او ایجاد می‌کند که گاهی آموزش را سخت یا غیرممکن می‌سازد. با توجه به پیچیده بودن مشکلات و نیاز به ارائه خدمات ویژه و خاص، این کودکان به مربیان و معلمان متخصص و باتجربه‌ای نیاز دارند. محیط آموزش باید شاد و منعطف و جلسات آموزشی که برای این کودکان ترتیب داده می‌شود نیز لازم است که پیوسته و منظم باشند. هر گونه فاصله و خللی در آموزش این کودکان باعث فراموش شدن آموزش‌های قبلی شده و مربی مجبور می‌شود آموزش‌ها را از ابتدا شروع کند که کاری بسیار سخت و طاقت‌فرسا برای مربی، کودک و والدین است. خیلی مهم است که کار به صورت تیمی انجام پذیرد. خدمات روانشناسی، گفتاردرمانی، شنوایی‌سنجی، اپتومتری، فیزیوتراپی و هر آنچه که برای این کودکان نیاز است باید به شکل تیمی و گروهی روی یک برنامه‌ریزی خاص متمرکز شده و به صورت هماهنگ و همسو انجام شود.» مؤسس و مدیر پایگاه خبری پویندگان پرواز در خصوص اهمیت زیاد نقش والدین در آموزش کودکان چندمعلولیتی اذعان می‌کند: «شاید بتوان گفت آموزش والدین مهمتر از آموزش خود کودک است، چون همان‌طور که پیش‌تر گفته شد آموزش باید منظم و پیوسته باشد و وقتی کودک در مدرسه یا مراکز آموزشی چیزی یاد می‌گیرد حتماً باید والدین در منزل آن آموزش‌ها را تمرین و تکرار کنند تا برای کودک نهادینه شود. سطح توقعات ما باید بسیار متعادل باشد و طبق توانایی‌های کودک آموزش‌ها و خدمات ارائه شود. آموزش باید به شکل ساده، گام به گام و منظم و پیوسته باشد. ویژگی‌های دانش‌آموزان نیز باید کامل شناخته شود و بر اساس آن ویژگی‌ها برنامه‌های مدون و مناسبی با هماهنگی افراد تیم لحاظ شود.» نباید کودکان چندمعلولیتی را از جامعه جدا کرد وی تأکید می‌کند: «تا جایی که امکان دارد ما نباید کودکان دارای معلولیت را از جامعه جدا کنیم. طبق پژوهش‌هایی که اخیراً صورت گرفته، حضور این کودکان در جامعه موجب هم‌افزایی شده و سبب می‌شود که این کودکان بسیاری از آموزش‌ها را در تعامل با کودکان دیگر فرا بگیرند. بنابراین اهمیت دادن به توسعه آموزش فراگیر که اینک در سرتاسر دنیا از اهمیت خاصی برخوردار است در کشور ما نیز باید مورد توجه قرار گیرد و شرایطی فراهم شود تا این کودکان علاوه بر برخورداری از آموزش‌های ویژه بتوانند در جامعه حضور داشته و در کنار سایر کودکان آموزش‌دیده، بازی کنند و در تعامل با آنها خیلی از مسائل را یاد بگیرند. همچنین کودکان غیرمعلول و افراد جامعه با حضور کودکان دارای معلولیت شناخت بیشتری در مورد آنها پیدا می‌کنند؛ در نتیجه این امر جامعه به سمت پذیرا شدن این قشر سوق داده شده و روی دسترسی‌پذیری، فراگیرسازی و مناسب‌سازی محیط بیشتر کار می‌کند.» امیری در پایان اظهار می‌دارد: «من و همسرم بنیانگذار جشنواره بین‌المللی فیلم پرواز، ویژه مسائل معلولیت هستیم. با احداث و تأسیس اولین آموزشگاه علمی تخصصی در ایران برای کودکان دارای معلولیت و اختلالات یادگیری، اوتیسم و بیش‌فعالی یکسری خدمات و آموزش‌هایی به این کودکان ارائه می‌دهیم اما با تأسیس جشنواره، ما توانستیم این فرهنگسازی را در جامعه انجام دهیم که وِیژگی‌ها، نیازها، مسائل و مشکلات این افراد را به جامعه شناسانده و همچنین با نشان دادن توانمندی‌های این قشر از طریق تأثیرگذاری فیلم و سینما در سطح ملی و بین‌المللی در چهار دوره گذشته و در دوره پنجم امسال، آگاهی‌بخشی را نیز به جامعه انتقال دهیم. امسال بیش از هزار و ۷۰۰ فیلم از ۱۰۰ کشور جهان برای جشنواره ارسال شده که از کیفیت، موضوعیت و محوریت بالایی برخوردار هستند. این فیلم‌ها در ۲۲، ۲۳ و ۲۴ دی‌ماه اکران خواهند شد تا افراد مختلف جامعه اعم از معلم، هنرمند، والدین و... این فیلم‌ها را ببینند تا این فرهنگسازی به شکل گسترده‌تری اتفاق افتد.»   منتشر شده در شماره ۳۱۷ هفته نامه آتیه نو