گفت‌وگو با زینب سیروس‌جاهدی، مؤسس مدرسه ویژه کودکان اوتیستیک

  اوتیسم یکی از اختلالات روحی و روانی است که از سال‌های نخستین زندگی، خود را به اشکال مختلف نشان می‌دهد و کیفیت زندگی فرد مبتلا به آن را تحت تأثیر قرار می‌دهد و او را در انجام بسیاری از فعالیت‌های روزمره و ارتباطات اجتماعی با مشکل مواجه می‌سازد. اختلال طیف اوتیسم در همه نقاط دنیا و سطوح اقتصادی - اجتماعی و نیز تمامی گروه‌های نژادی و قومیت‌ها بروز می‌یابد. طبق یك مطالعه زمینه‌‌یابی گسترده كه سال ۲۰۱۴ در ایالات متحده توسط سازمان كنترل و پیشگیری از بیماری‌ها انجام شد، این اختلال معمولاً در پسران چهار برابر دختران (یک در هر ۴۲ پسر) و (یک در هر ۱۸۹ دختر) بروز می‌یابد. هنوز علت اصلی اوتیسم مشخص نیست زینب سیروس‌جاهدی؛ دارای دکترای روانشناسی و درمانگر آسیب‌های روانی در خصوص علل و علائم اختلال اوتیسم می‌گوید: «اوتیسم اختلالی است که دستگاه اعصاب مرکزی را درگیر خود می‌کند که باعث می‌شود فرد در پردازش اطلاعات حسی و اطلاعاتی که از دنیای پیرامون خود دریافت می‌کند، دچار به هم‌ریختگی شود. افرادی که مبتلا به اختلال اوتیسم هستند ممکن است در پردازش دیداری، لامسه و شنیداری مشکلاتی داشته باشند و به همین خاطر است که برخی از کودکان نسبت به نور، صدا یا لباس‌هایی که می‌پوشند حسی وسواس‌گونه داشته و نمی‌توانند شرایط محیطی که به‌ نظر ما عادی است را تحمل کنند.» وی ادامه می‌دهد: «در مورد علل ایجاد اوتیسم، عوامل ژنتیک بسیار تأثیرگذار است اما پژوهشگران هنوز نتوانسته‌اند علت اصلی این اختلال را پیدا کنند. عوامل ژنتیکی و عوامل محیطی مثل امواج الکترومغناطیس، نوع تغذیه، قرارگیری مادر باردار در محیط‌هایی که می‌تواند جهش‌هایی ژنتیکی ایجاد کند، در به وجود آمدن این اختلال تأثیرگذار است که معمولاً نیز در پسرها بیش از دخترها دیده می‌شود. از علائم اوتیسم نیز می‌توان به عدم برقراری ارتباط چشمی مؤثر با دیگران، مشکلات تکلم، عادت به یکنواختی محیط، میل به تنهایی و دوری از روابط اجتماعی و در برخی طیف‌ها؛ عدم تمایل به ابراز علاقه و در آغوش گرفتن نیز اشاره کرد.» از هر ۳۵ کودک، یک کودک دچار اوتیسم است سیروس‌جاهدی با بیان اینکه در حال حاضر افزایش دانش افراد و آگاهی درمانگران نسبت به این اختلال باعث شده تا ما در تشخیص‌گذاری‌های خود تعداد بیشتری از کودکان دارای اختلال اوتیسم را شناسایی کنیم؛ به این صورت که به ازای هر ۳۵ بچه‌ای که به دنیا می‌آید یک بچه دچار اختلال اوتیسم است، می‌افزاید: «متأسفانه در اکثر کودکان مبتلا به اوتیسم این اختلال توسط روش‌های غربالگری در دوران بارداری تشخیص داده نمی‌شود و پس از به دنیا آمدن بچه تا یک سال و نیم - دو سال سالم است و بعد از آن علائم را به صورت کاهش یا گاهی عدم توان تکلم نشان می‌دهد.» مؤسس مدرسه ویژه کودکان اوتیسم در رشت اضافه می‌کند: «بعضی از کودکانی که در طیف شدید اوتیسم بوده و مشکلات رفتاری‌شان نیز به همان تناسب بیشتر است، ممکن است مسائل فیزیولوژیک هم همراه با همین اختلال در آنان دیده شود. بیشتر این کودکان علاوه بر اوتیسم - به خاطر نارسایی در سیستم اعصاب مرکزی و ضعفی که در پردازش اطلاعات دارند - به اختلال بیش‌فعالی و کمبود توجه نیز دچار هستند. آنها به خاطر به هم‌ریختگی امواج مغزی، یکسری حرکات کلیشه‌ای و رفتارهای تکراری دارند که ممکن است از دید سایر افراد که نسبت به این اختلال شناخت ندارند، به عنوان رفتارهایی اضافی یا گاهی خطرناک تلقی شود.» آموزش و خدمات درمانی بسیار تأثیرگذار است اما آموزش و دوره‌های توانبخشی چه تأثیری در عملکرد کودکان اوتیستیک دارد و فقدان آن چه آسیبی به آنان می‌رساند؟ سیروس‌جاهدی با بیان اینکه اختلال اوتیسم در یک طیف قرار می‌گیرد و از حالت خفیف تا حالت بسیار شدید می‌تواند خود را نشان دهد، اذعان می‌دارد: «کودکان مبتلا به اوتیسم آموزش‌پذیر هستند و می‌توانند وارد مدرسه شوند و تحصیلات خود را ادامه دهند. بعضی از آنان که در طیف خفیف قرار دارند، می‌توانند با انجام درمان‌های به موقع وارد مدارس عادی شوند. با این حال آنها همیشه - چه از لحاظ آموزش در حوزه تحصیلی و چه در ارتباطات اجتماعی - نیاز به یک همراه دارند تا بعضی موارد را به آنها متذکر شود.» این هیپنوتراپ با اشاره به اینکه یکی از مواردی که در بهبود شرایط زندگی کودکان اوتیستیک می‌تواند بسیار تأثیرگذار باشد، آموزش و خدمات درمانی است، تصریح می‌کند: «همانطور که ذکر شد، یکی از مشکلات این کودکان ضعف در تکلم است. زمانی که آن‌ها نتوانند کلام را یاد بگیرند، همین امر سبب محدودتر شدن ارتباط و سخت‌تر شدن کار کردن‌شان می‌شود؛ بنابراین به گفتار درمانگر و به‌ خاطر مشکلات پردازش حسی‌شان به کار درمانگر نیاز دارند. آنها همچنین گاهی به یک محیط آموزشی غنی و مربی‌هایی که اوتیسم را بشناسند و بدانند چگونه باید با آنها ارتباط برقرار کرده و نحوه کار با این بچه‌ها را بدانند احتیاج دارند.» این مدرس دانشگاه ادامه می‌دهد: «قاعدتاً بچه‌هایی که از آموزش محروم و یا خانواده‌های آنان توان مالی فراهم کردن بسترهای لازم را ندارند، میزان عدم پیشروی‌شان شدیدتر خواهد شد؛ چراکه این کودکان وقتی در محیط آموزش قرار می‌گیرند تربیت می‌شوند تا به نحو عادی‌تری رفتار کرده و نسبت به تکانه‌ها و رفتارهای کلیشه‌ای‌ خود غلبه کنند و بتوانند ارتباط بهتری با سایر افراد در دنیای عادی داشته باشند.» آسیب‌های فراوانی که خانواده‌ها متحمل می‌شوند سیروس‌جاهدی در ارتباط با چالش‌های اوتیسم در ایران و نگرش جامعه به این قشر بیان می‌کند: «در سال‌های اخیر، مردم اطلاعات بیشتری در خصوص اوتیسم کسب کرده‌اند. بسیاری از رسانه‌ها اطلاعاتی را در اختیار عموم مردم گذاشته‌اند تا این اختلال را بشناسند. سابق بر این، بسیاری از مردم نمی‌دانستند اوتیسم چیست و اکنون نیز ممکن است بسیاری از افراد اصلاً با این اختلال آشنا نباشند و کودکانی که یکسری ویژگی‌های متفاوتی دارند را در رده‌های دیگر دسته‌‌بندی کنند.» به گفته این روانشناس، خانواده‌های دارای کودک اوتیسم آسیب‌های زیادی از لحاظ مادی و روانی متحمل می‌شوند. به هر حال هزینه نگهداری از این بچه‌ها بسیار بالا است و اگر ارگان‌های دولتی مثل بهزیستی حمایت‌های بیشتری کنند و خدمات درمانی رایگانی را در اختیار عموم آنها قرار دهند، این کودکان کیفیت زندگی بهتر و مناسب‌تری در آینده خواهند داشت. اعضای خانواده این کودکان نیز باید یکسری خدمات مشاوره‌ای دریافت کنند؛ پدر و مادری که با کودک اوتیستیک در ارتباط هستند نیاز به مشاوره دارند. او در همین راستا اظهار می‌دارد: «من مادرهای زیادی را دیده‌ام که برای مراقبت از فرزندشان دست از شغل خود کشیده یا تمام زندگی خود را وقف فرزندشان کرده‌اند. حتی دیگر ارتباطی با سایر اعضای فامیل خود ندارند. خانواده‌های دارای فرزند اوتیسم گاهی دچار انزوا شده و حتی ممکن است سایر اقوام فرزند آنان را نپذیرفته و از بازی کردن کودک‌شان با کودک دارای اوتیسم امتناع کنند. این از جمله آسیب‌هایی است که متأسفانه در جامعه‌ ما وجود دارد؛ اما اطلاع‌‌رسانی و آموزش‌های همگانی می‌تواند به افزایش سطح دانش عمومی در این زمینه کمک کرده و مردم آگاهانه‌تر با این اختلال روبه‌رو شوند.» کرونا آموزش را سخت‌تر کرده است این مشاور در پاسخ به این پرسش مبنی بر اینکه تداوم شرایط کرونا چه مشکلی برای این قشر و خانواده‌های آنان به وجود آورده، توضیح می‌دهد: «ویروس کرونا معضلی است که برای همه‌ خانواده‌ها مشکل ایجاد کرده و قاعدتاً برای خانواده‌های دارای بچه‌های اوتیسم می‌تواند مضافاً مسأله ‌ساز باشد؛ از این رو که آنها نمی‌توانند بسیاری از خدمات درمانی را به واسطه تعطیلی‌ها دریافت کنند. این بچه‌ها حداقل ساعتی از روز را باید در یک محیط آموزشی سپری کنند، اما شرایط کرونا آموزش را برای این کودکان سخت کرده است.» وی در ادامه عنوان می‌کند: «یکی از انتقاداتی که من به سامانه آموزش و پرورش دارم این است که وقتی آموزش آنلاین برای بچه‌ها در نظر گرفته شده باید به این مسأله نیز توجه کرد که کودکان درگیر با اختلال اوتیسم توان آموزش غیرحضوری را ندارند و خانواده‌های آنها هم افرادی نیستند که بتوانند این کار را انجام دهند. به هر حال آن نظم و قاعده‌ همیشگی از بین می‌رود و باید فکری به حال این بچه‌ها در شرایط دشوار کنونی کرد؛ هرچند بسیاری از کلینیک‌های خصوصی و مراکز خدمات درمانی در این ایام خدمات لازم را ارائه می‌دهند، اما هزینه و فشارهای مالی‌ای که بحران کرونا برای خانواده‌ها ایجاد کرده منجر به این شده که بسیاری از خانواده‌ها نتوانند کودک‌شان را به کلاس‌های درمانی ببرند.» سیروس‌جاهدی در پایان اظهار می‌کند: «مقتضی است حمایت‌های لازم از این خانواده‌ها صورت گیرد تا این کودکان نیز بتوانند شرایط بهتری در این دوران داشته باشند.»   منتشر شده در شماره 324 هفته نامه آتیه نو