گفت‌وگو با فتانه امیری، عضو مجمع جهانی آموزش برای افراد دارای معلولیت (ICEVI)
در حوزه معلولیت و مسائل پیرامونی آن اغلب به مشکلاتی نظیر عدم مناسب‌سازی مبلمان شهری، مسأله اشتغال، کمبود دارو، باورهای خرافی عامه و... بسیار پرداخته شده؛ مشکلاتی مهم که در جامعه کنونی هر قدر درباره آنها سخن گفته شود بازهم کم است و نیاز به فرهنگسازی در همه ابعاد ملموس و ضروری است؛ اما در این بین کمتر شاهد پرداختن و توجه به مشکلات و چالش‌های خانواده‌های افراد دارای محدودیت جسمی یا ذهنی، به‌ویژه مادران، هستیم. خانواده نخستین نهادی است که کودک در آن جامعه‌پذیری می‌شود. عملکرد نظام خانواده بر وضعيت تک‌تک اعضای آن مهم و تأثیرگذار است و بر همین اساس نیز وجود فرزند دارای محدودیت، در صورت عدم توجه و اتخاذ تدابیر لازم، می‌تواند اثرات خاصی بر وضعيت خانواده گذاشته و آن را دگرگون کند. به راستی خانواده با داشتن فرزند یا فرزندانی با محدودیت‌ها و ویژگی‌هایی خاص، چه مسائل و معضلاتی از سر می‌گذرانند؟ مادران به عنوان حافظان فرهنگ چه نقشی در ارتقاء فرهنگ رفتار با این قشر دارند؟
خانواده بیشترین و مهمترین سهم را در آموزش دارد
فتانه امیری، دارای دکتری مهندسی خلاقیت و عضو مجمع جهانی آموزش برای افراد دارای معلولیت (ICEVI) عنوان می‌کند: «خانواده نخستین نهاد و جایگاهی است که کودک در آن به دنیا آمده، با اعضای خانواده آشنا شده و رشد اولیه خودش را در آن می‌گذراند و تأثیرات متقابل بسیار زیادی نیز بر خانواده گذاشته و از آن می‌گیرد؛ به همین دلیل خانواده بیشترین سهم را در پرورش، رشد و آموزش کودک ایفا می‌کند. خانواده همانطور که در اجتماع اولین نهاد محسوب می‌شود خودش هم تشکیل‌دهنده جوامع است و به هر میزان که خانواده بتواند از استحکام بالا و صحت رفتاری خوبی برخوردار باشد و بتواند فرزندان را به خوبی پرورش دهد می‌تواند یک جامعه قوی، استوار و مستحکم را ایجاد کند.»
وی می‌افزاید: «مشکلاتی که یک خانواده در ازای داشتن یک فرزند دارای محدودیت جسمی یا ذهنی دچار آن می‌شود به جنبه‌های عاطفی، اقتصادی، اجتماعی و فرهنگی خانواده برمی‌گردد. بعضی از خانواده‌ها از انسجام حمایتی خاصی برخوردار بوده و اعضای خانواده و اقوام به شکل خیلی دقیق و مستحکم همبستگی گسترده‌ای در مورد اتفاقاتی که در خانواده می‌افتند داشته و حمایتگر هستند. آنها بسیار خوب با شرایطی که برای هر کدام از اعضای خانواده و اقوام ایجاد می‌شود حمایت همه‌جانبه از خود نشان می‌دهند. این روحیه حمایتگری باعث می‌شود مسائل و مشکلات خاص خانواده‌ها تا اندازه زیادی قابل درک و قابل حل باشد که این خود سبب افزایش قدرت تاب‌آوری در خانواده‌ها می‌شود.» امیری در همین راستا ادامه می‌دهد: «مشکلات خانواده‌ها از بدو تولد فرزند دارای معلولیت به طرز وحشتناکی شروع می‌شود. حتی ممکن است خانواده‌ها نگرانی‌هایی پیش از تولد فرزند داشته باشند و استرس و اضطرابی که به والدین و سایر اعضای خانواده و اقوام به خاطر سلامت جسمی و روانی بچه وارد می‌شود نگرانی‌های زیادی قبل از تولد برای خانواده‌ها ایجاد می‌کند. با متولد شدن یک فرزند دچار محدودیت جسمی یا ذهنی از همان ابتدا تمام رؤیاها و آرزوهای خانواده فرو می‌ریزد و خانواده معمولاً خیلی سخت می‌تواند در همان روزها و ماه‌های اول این مسأله را برای خود حل‌وفصل کرده و با این شرایط دشوار کنار بیاید. این خانواده‌ها اضطراب، استرس، نگرانی، شرمندگی، احساس گناه و مسائل و مشکلات زیادی از این قبیل برایشان ایجاد می‌شود. خیلی از آنها فکر می‌کنند چه گناه و اشتباهی کرده‌اند، چرا آنها برای چنین آزمونی انتخاب شده‌اند و چرا این اتفاق باید برای آنها پیش بیاید؟ تداوم این افکار یک فروپاشی در تمام اجزاء و ارکان این خانواده‌ها را در پی دارد.»
مادران مشکلات عمیق‌تری را تجربه می‌کنند
این مؤلف و پژوهشگر در خصوص چالش‌های مادران در این خانواده‌ها بیان می‌کند: «در این خانواده‌ها معمولاً مادرها دشواری این مشکلات را خیلی سخت‌تر، طولانی‌تر و عمیق‌تر تجربه می‌کنند و کنار آمدن با این سختی‌ها به خصوص در زمانی که مادر تازه وضع حمل کرده و خودش نیاز به مراقبت‌های مهم و ویژه‌ای دارد ایجاد می‌شود که این مسأله ممکن است خیلی سریع تبدیل به افسردگی، یأس، احساس ناکارآمدی یا بی‌کفایتی و ناامیدی در بیشتر این مادران شود. علاوه بر این، معمولاً باورهای غیرمنطقی و نادرستی در بین مادران و افراد دیگر در جامعه وجود دارد از جمله اینکه در بسیاری مواقع شاهدیم خانواده‌ها عنوان می‌کنند که مادر از سوی خانواده همسرش مورد اتهام و سوءظن قرار می‌گیرد که در گذشته مرتکب خطا و گناهی شده یا چندان مذهبی و شکرگزار نبوده و به همین دلیل خدا برای تنبیه این مادر چنین فرزندی به آنان داده است!»
مؤسس و مدیر پایگاه خبری پویندگان پرواز تصریح می‌کند: «بزرگترین نگرانی این خانواده‌ها از آینده فرزندانشان است. آنان وقتی فرزند خود را در جمعی می‌بینند که از نظر کارکردی، فعالیتی، هوشی، یادگیری و یا هر چیز دیگری پایین‌تر از بچه‌های دیگر است سرخورده می‌شوند و نگرانی از اینکه در آینده چه بلایی ممکن است سرشان بیاید آنها را آزار می‌دهد. خیلی از این والدین که ما با آنها برخورد داشته و داریم نگران بودند بعد از مرگ آنان برای این بچه‌ها چه اتفاقی خواهد افتاد و چه کسی از آنها نگهداری می‌کند. متأسفانه خیلی وقت‌ها ما از آنها می‌شنویم که آرزو می‌کنند فرزند دچار معلولیت‌شان یک دقیقه زودتر از این پدر و مادر فوت کند که آنها با خیال راحت از این دنیا بروند و نگران این نباشند که چه بلایی ممکن است سر این بچه بعد از دست دادن والدین بیاید.»
هر مدرسه‌ای ثبتنام این کودکان را نمی‌پذیرد
وی خاطرنشان می‌کند: «مراقبت از این بچه‌ها زمان‌بر و طاقت‌فرسا است و تیم متخصص درمانی و آموزشی و هزینه بالایی را می‌طلبد. همچنین هر مدرسه‌ای ثبتنام این کودکان را قبول نمی‌کند و آنها معمولاً مجبورند از مدارس استثنایی استفاده کنند که خود این مدارس در رویکردهای جدید آموزشی چندان مورد تأیید نیستند، چراکه یک محیط ایزوله شده بوده و دانش‌آموزان با شرایط مشابه به هم و محدودیت‌هایی که در جسم، ذهن و روان‌شان است در یک مکان جمع می‌شوند و خود همین محدودیت بزرگی برای آموزش و پرورش و رشد این بچه‌ها از جوانب مختلف ایجاد می‌کند.» امیری ادامه می‌دهد: «زمانی که خانواده از قبل فرزندان دیگری دارد یا بعد از کودکی که دچار محدودیت است صاحب فرزند دیگری می‌شود، اگر فرزند بعدی‌شان اصطلاحاً سالم باشد در ارتباط با تعاملاتی که این فرزندان باید با یکدیگر یا با والدین و دیگران داشته باشند، پاسخگویی به نیازهای ویژه و خاصی که هر فرزند برای خود دارد و مسائل دیگری از این دست باعث می‌شود حجم کار، هزینه و انرژی که این خانواده باید صرف فرزندان خود کند چندین برابر شود. چنانچه خانواده صاحب بیش از یک فرزند دارای معلولیت باشد اوضاع غیرقابل تحمل و تصوری برای اعضا به‌ویژه والدین ایجاد خواهد شد. بیشتر اوقات نتیجه حاصل از این همه تلاش رضایت بخش نیست و همین امر تأثیرات زیادی بر افسردگی و مشکلات روانی آنها گذاشته و اغلب آنها را نسبت به همه چیز بدبین می‌کند؛ تا جایی که این خانواده‌ها خود را افرادی می‌دانند که مورد ظلم جامعه قرار گرفته و با تمام مشکلاتشان در یک جامعه با این جمعیت زیاد تنها هستند.»
مهمترین نقش والدین، پذیرش است
این مدیر آموزشگاه تأکید می‌کند: «بسیار مهم است که والدین با هم همسو و هم‌جهت رفتار کرده و یکدیگر را حمایت کنند؛ به بیان دیگر، حمایت والدین از عملکرد یکدیگر در این وادی سخت و دشوار خیلی مهم است، اما مهمتر از آن، درک و حمایتی است که پدر و مادر از خود و از فرزندشان می‌کنند که این خود تا حدی باعث به حداقل رسیدن آسیب‌ها می‌شود. شاید اولین و مهمترین نقشی که والدین در مواجهه با مشکل خاص فرزندشان دارند، پذیرش است. بسیاری از والدین حتی تا زمان بزرگسالی فرزند خود این مسأله را نمی‌پذیرند. بعضی از آنها در صدد پنهان کردن این موضوع برآمده و فرزندشان را از خانه بیرون نمی‌برند و در مهمانی‌ها نیز شرکت نمی‌کنند؛ در حالی که می‌بینیم در خانواده‌هایی که این موضوع را پذیرفته‌اند موفقیت کودکان دارای معلولیت بیشتر و سازگاری و تعاملات والدین در خانواده با اقوام و جامعه نیز خیلی بهتر بوده است، چراکه آنها با پذیرش و همبستگی و حمایتی که از هم دارند توانسته‌اند تحمل این مسأله را تا حد زیادی مرتفع کرده و از آن شرایط به نحو احسن در راستای بهبود وضعیت و کسب مزایا و نقاط مثبت حرکت کنند.» به گفته وی، نقش دیگر خانواده بعد از پذیرش این است که فرزند خود را طوری تربیت کند که محدودیت‌های ناشی از معلولیت باعث رشد فرزند شود؛ در واقع، خانواده باید روی توانمندی‌های دیگر فرزندش تمرکز و بستر رشد او را از این طریق فراهم کند.
عضو مجمع جهانی آموزش برای افراد دارای معلولیت می‌گوید: «افراد دارای معلولیت هر چه بیشتر در جامعه مشارکت کرده و دیده شوند، باورهای غلطی که در جامعه وجود دارد نیز کمرنگ‌تر خواهد شد و مردم با دیدن این افراد متوجه می‌شوند که افرادی هم در جامعه هستند که بنا به دلایل ژنتیکی یا محیطی دچار مشکلاتی در جسم یا ذهن خود هستند و به واسطه این مسأله معضلات زیادی در زندگی دارند و چه بهتر است افراد دیگر جامعه کمک کنند تا هم از مشکلات افراد دارای معلولیت کاسته شود و هم افرادی که بعدها ممکن است در اثر آسیب‌های اجتماعی، بیماری‌ها، تصادفات، حوادث یا کهولت و پیری دچار معلولیت شوند، شرایط جامعه به گونه‌ای بسترسازی شود که اماکن مختلف فرهنگی، مذهبی و اجتماعی برای دسترسی‌پذیری این افراد مناسب‌سازی شوند؛ طبیعتاً توجه به این موضوع خودش باعث رشد بیشتر این گروه از جامعه می‌شود و از طرف دیگر نیز جامعه با آمادگی برای پذیرش هر نوع معلولیت فیزیکی یا ذهنی می‌تواند از پتانسیل‌های این افراد به نحو‌احسن استفاده کند.»
فرهنگسازی، اساس رشد و فعالیت‌های هر جامعه است
فتانه امیری اذعان می‌کند: «یکی از مهمترین و ضروری‌ترین اتفاقاتی که باید برای هر جامعه بیفتد فرهنگسازی است؛ چیزی که معمولاً در جوامع نادیده گرفته شده و توجه زیادی به آن نمی‌شود. فرهنگسازی باعث پذیرا شدن معلولیت‌ها و برخورد بهتر و صحیح خانواده‌ها، مدیران مدارس، رؤسای کسب‌و‌کارهای مختلف با افراد دارای معلولیت است و همچنین توجه به استعدادها و ظرفیت‌های خاص آنها و متعاقباً مهیا ساختن بسترهای مناسب برای حضور و مشارکت این قشر در حوزه‌ها و عرصه‌های مختلف جامعه و رشد آنان می‌شود.» وی با بیان اینکه بیشتر محدودیت‌ها و نگاه‌ها و باورهای غلطی که در جامعه وجود دارد به خاطر عدم فرهنگسازی گسترده و همه‌جانبه در جوامع است، اظهار می‌دارد: «اغلب مردم در خصوص مشکلات و محدودیت‌های این گروه از جامعه از جمله عدم امکان تردد در سطح شهر و همچنین چگونگی رفتار صحیح با آنها مطلع نیستند. خیابان‌ها، ساختمان‌ها، آسانسورها، سطوح شیبدار، مراکز و نهادها هیچکدام هیچ امکانی را برای حضور این افراد در جامعه فراهم نمی‌کنند و این معضلات در کنار مسائل دیگر مشکلات فرد و خانواده را بیشتر و گسترده‌تر نموده و آنان را آسیب‌پذیرتر می‌کند و مسأله‌ای که می‌شود آن را به راحتی حل کرد تبدیل به یک معضل می‌شود؛ در نتیجه گستردگی این معضلات، زمان طلایی رشد و پرورش قشر مزبور بر اساس پتانسیل‌ها و استعدادهایشان به سادگی از دست می‌رود.» امیری در پایان می‌گوید: «در چند جمله خلاصه باید بگویم فرهنگسازی اساس رشد و توسعه هر جامعه است. جامعه باید پذیرای افراد دارای معلولیت جسمی و ذهنی باشد؛ از طرف دیگر نیز، وقتی خانواده‌ای صاحب فرزندی با این ویژگی‌ها می‌شود باید از همه نظر (عاطفی، روانی، مالی، آموزشی، توانبخشی و...) مورد حمایت قرار گرفته و به حال خود رها نشوند. حمایت از این خانواده‌ها و بسترسازی برای رشد این فرزندان موجب رشد و توسعه پایدار جوامع خواهد شد.»
منتشر شده در شماره 327 هفته نامه آتیه نو
افراد آسیب دیده بینایی و عصای سفید
کرونا و اقلیتهای مدنی
کودک و معلولیت
مبارزه با خشونت علیه زنان
معلولیت محدودیت است
