ایرن واعظ‌زاده   معلولیت را می‌توان چیزی بیش از یک نقص عضو یا مسأله پزشکی دانست. در حقیقت، معلولیت بیش از آنکه موضوعی در رابطه با بدن فرد باشد، یک روایت فرهنگی به شمار می‌آید. به عبارت دیگر، این تعریف و نوع عملکرد اجتماع در برابر معلولیت است که می‌تواند بر محدودیت‌های جسمی ناشی از آن بیفزاید یا زمینه را برای پرورش توانایی‌های گروه خاصی از جامعه که با این عارضه درگیر می‌باشند فراهم آورد. با اینکه معلولیت انواع، شدت و درجه‌های گوناگونی دارد، روایت فرهنگی غالب از آن همه افراد این قشر، به ویژه زنان، را با چوب ناتوانی به کناری می‌راند. پر واضخ است که افراد دارای معلولیت با سایر افراد جامعه از حقوقی برابر برخوردار نيستند. زنان این قشر همواره تحت تأثیر کليشه‌های رايج در خصوص معلوليت به ديده حقارت نگريسته شده و در مقایسه با مردانی از گروه و طبقه خودشان نیز به خاطر تبعيضات جنسيتی از شرايطی نابرابر برخوردارند. به بیان دیگر، کليشه‌های تبعيض جنسيتی در زندگی این زنان سبب می‌شود آنان معلوليت را با ماهيتی متفاوت از مردان تجربه کنند. این زنان در سطوح مختلف اجتماعی و از سوی افراد غير معلول همواره در معرض انگ خوردن بوده و با برچسب‌هايی مانند غيرفعال، ضعيف، وابسته، بی‌کفايت، کم‌هوش و ... نشان‌دار می‌شوند. در حقیقت، آن‌ها به عنوان يک گروه اقليت نه تنها هميشه ناديده گرفته شده‌اند، بلکه از سوی اکثريت مردم نیز مورد تحقير قرار می‌گیرند. تصویر فرهنگی از جسم زنانگی و معلولیت شرایط دشوار دوگانه‌ای ایجاد کرده که حضور اجتماعی و رفع نیازهای این قشر را با چالش‌های متعدد و گوناگونی مواجه می‌کند. با توجه به الگوهای اجتماعی، فرهنگی و ذهنيتی که از لحاظ جسمانی برای زنان وجود دارد معضلات ویژه‌ای برای این زنان در رابطه با تصویر بدن ایجاد می‌شود. الگوی افراطی "زن ایده‌آل" یا "زن کامل" که روایت غالب فرهنگی را تحت سیطره خود قرار داده و هیچ نقصی را در زنان برنمی‌تابد، از عوامل دیگری است که موجب انزوا و گاه کناره‌گیری زنان دارای نقص عضو از اجتماع می‌گردد. امروزه با گسترش صنعت مد و رواج هر چه بیشتر مصرف‌گرایی، تعاریف و ایده‌آل‌های خاصی از بدن مطرح می‌شود که درباره زنان به نحو بیمارگونه‌ای استفاده از ابزارهای پزشکی به منظور تشابه با آن الگوهای آرمانی از بدن را توجیه می‌نماید. در چنین شرایطی، حتی زنانی که به لحاظ جسمی در سلامت هستند نیز در معرض انواع فشارهای اجتماعی و فرهنگی جهت نزدیک شدن به آن بدن ایده‌آل قرار می‌گیرند. اما در خصوص زنان دارای نقص عضو علاوه بر تحمل این فشارها، این مسأله سبب می‌شود تا آن‌ها بیش از پیش به حاشیه رانده شده و نادیده گرفته شوند. ملیکا که قدرت بینایی بسیار کمی دارد بیان می‌کند: «ما زنان دارای معلولیت نه تنها در مقایسه با مردان دارای معلولیت در سطح پایین‌تری قرار می‌گیریم، بلکه در مقایسه با زنانی که معلولیت ندارند هم از مشکلات و تبعیض‌های بیشتری برخورداریم و این تجربه مشترک بین بسیاری از ما زنان درگیر با مشکلات جسمی است. در جامعه ما همیشه این فشار روی زنان است که باید استانداردهای خاصی از زیبایی را در بدن و ظاهر خود داشته باشند و هر کسی که فاقد این استانداردها و معیارهای زیبایی‌شناختی باشد از جامعه طرد می‌شود. این مسأله در صورتی است که فشارها برای زیبا بودن، برای زنانی مثل ما چند برابر بیشتر و عذاب‌آورتر است.» او ادامه می‌دهد: «اما زنانی هم هستند که با تمام این محدودیت‌ها می‌جنگند و به مسیرشان ادامه می‌دهند؛ برای مثال، زنان رهیده از جنایت اسیدپاشی یا زنان درگیر با دیستروفی عضلانی یا ضایعه نخاعی را می‌بینم که با قدرت و جسارت این استانداردها را نادیده گرفته و در عرصه‌ی زندگی خوش درخشیده‌اند. قابل تصور است که بارها و بارها از سوی جامعه مورد بی‌مهری قرار گرفتند اما آن‌ها تسلیم نشدند و همچنان به راهشان ادامه می‌دهند.» رنج مضاعف زنانگی و معلولیت ازدواج و تشکیل خانواده برای این زنان همچون سایر افراد بخشی از نیازهای آن‌ها به شمار می‌رود و برای حفظ سلامتی جسمی و روانيشان اهميت دارد. با این حال وقتی آنان از این نیاز طبیعی و بدیهی سخن به میان می‌آورند جامعه از اينکه آن‌ها چنين حقی را برای خود قائل‌ هستند متعجب و شگفت‌زده می‌شود و این در حالی است که مردان از همین قشر امتیاز بيشتری نسبت به زنان برای ازدواج دارند. زیبا که سال‌های طولانی است با عارضه ضایعه نخاعی دست‌وپنجه نرم می‌کند در رابطه با این موضوع می‌گوید: «وقتی به افراد دارای معلولیت می‌رسیم، مخصوصاً زنان، این تصور غلط وجود دارد که آن‌ها اصلاً احتیاجی به داشتن همسر و رابطه عاشقانه ندارند. این تصورات و دیدگاه‌های بسته چنان دامنه‌دار است که زندگی را به کام ما زهر می‌کند.» او با تلخی عنوان می‌کند: «یک نفر با وقاحت به من گفت با مشکلات و معلولیتی که دارم هیچ فرد غیرمعلول و مجردی حاضر به ازدواج با من نمی‌شود و من باید خود و خانواده‌ام را راضی به ازدواج با یک فرد متأهل کنم و همسر دوم او بشوم. این آدم در حالی پیشنهاد ازدواجش را مطرح کرد که سعی داشت به من بقبولاند بهتر از این در انتظارم نیست و رفتارش طوری بود که انگار با این کارش دارد در حق من لطف و از خودگذشتگی می‌کند!» زیبا در ادامه می‌افزاید: «همین حرف که خودش نمودی از تبعیض و رفتارهای ناپسند با زنان دارای معلولیت است چند نکته را نشان می‌دهد؛ یکی ترویج و اشاعه چند زنی در جامعه که عملی بسیار مذموم و غیراخلاقی است و دوم این مسأله که ارزش ما به عنوان یک انسان کمتر از زنی است که معلولیت ندارد.» توان‌زدگی و ننگ فراگیر معلولیت زینب نیز که از کودکی با محدودیت‌های جسمی زندگی می‌کند معتقد است: «نگاه مردم به افراد دارای نقص عضو بسته به آن نوع مشکل جسمی که دارند متفاوت است و این تفاوت در شهرستان‌ها و روستاها بیشتر وجود دارد تا کلان شهرها؛ مثلاً در مورد نابینایان و کم‌بینایان مردم اعتماد بسیار کمتری نسبت به توانایی‌ها و استعدادهای آنان دارند تا افراد ناشنوا و کم‌شنوا یا کسانی که دچار مشکلات حرکتی هستند و آموزش و مهارت‌آموزی هم به همین نسبت برای نابینایان و کم‌بینایان کمتر است. مردم گمان می‌کنند زنی که دچار آسیب بینایی است از عهده‌ کارهای خانه و بیرون از خانه برنمی‌آید اما اگر کمی دقت کنیم نابینایان مطلقی را می‌بینیم که نه تنها از عهده‌ کارهای خانه و خارج از خانه به خوبی برمی‌آیند بلکه در ساختن یک زندگی مستقل و باکیفیت هم مثال زدنی هستند. تصور اینکه یک نابینا می‌تواند خیاطی، نقاشی و عکاسی کند برای خیلی از مردم شگفت‌آور است اما با آموزش و فرهنگسازی همه این‌ها امکان پذیر هستند.» وی ادامه می‌دهد: «دخترانی را با نقص عضوهای مختلف می‌شناسم که گرچه می‌توانند از عهده کارهای خود برآیند و این توانایی‌ها را گسترش دهند اما با این وجود خانواده نمی‌پذیرد که آن‌ها می‌توانند و باید بتوانند که مستقل شوند. حتی به خاطر نگرانی‌های بیش از حد از ازدواج آنان یا بعضی از فعالیت‌هایی که علاقه‌مند به انجامشان هستند ممانعت می‌کنند و این محدودیت‌ها بیشتر برای دختران مطرح است تا پسران.» پرسشم را برای فاطمه که زنی میانسال است تکرار می‌کنم. گویی با این سؤال تمام اتفاقات گذشته به یک باره در برابر دیدگانش جان گرفتند. با بغضی در گلو برایم از کودکی سختی که داشته می‌گوید؛ اینکه آن زمان خانواده‌اش به مشکلات این چنینی به ویژه در مورد دختران اهمیت چندانی نمی‌دادند، از خشونت‌ها و آزارهایی که به واسطه شرایط خاص فیزیکی‌اش متحمل شده است و مادر بیمارش که تنها یاور او است. او با همان بغض در گلو شرح می‌دهد: «زمانی که به سن ازدواج رسیدم به خاطر ظاهر متفاوتم هیچکس حاضر به ازدواج با من نمی‌شد؛ می‌گفتند که مرا فقط برای کلفتی می‌برند. سال‌ها گذشت و من ازدواجی نافرجام داشتم و پس از آن همسر مردی شدم که جای پدرم بود و خانواده‌اش به من نگفته بودند که بیمار است و من بعد از ازدواج متوجه این مسأله شدم.» اما آیا تمام این زنان خود باور به حق برابر دارند؟ مریم که بیش از 15 سال است قدرت بینایی‌اش را از دست داده با هیچ احساسی در صدایش اظهار می‌کند: «مردان معلول مخصوصاً آن‌هایی که نابینا یا کم‌بینا هستند کم پیش می‌آید با دختری که مثل خودشان معلول است ازدواج کنند چون آن‌ها یکی را می‌خواهند تا ازشان مراقبت کند نه اینکه مشکلاتش را بیشتر کند.» نسیم نیز که در کودکی به خاطر یک تصادف سنگین ویلچرنشین شده است با همان لحن دوستش در تأیید حرف او می‌گوید: «کسی نمی‌آید ما را بگیرد آن هم یکی مثل من که هیچ کاری را به تنهایی نمی‌تواند انجام دهد. آخر و عاقبت همه‌ ما خانه سالمندان است.» مسأله ازدواج و توان‌زدگی یکی از صدها مشکلاتی است که گریبان زنان این قشر از جامعه را گرفته است اما در مقابل زنانی نیز هستند که مانند بسیاری از زنان دیگر مجرد بودن را انتخاب می‌کنند. در واقع باید گفت سخن راندن از این موضوع به این معنا نیست که ازدواج و تشکیل خانواده بایستی اولویت زنان جامعه باشد. زنانی که تجرد را برمی‌گزینند به شکل دیگری رنج توان‌زدگی و تبعیض را متحمل می‌شوند. مرضیه در این باره عنوان می‌کند: «واقعاً نمی‌دانم چرا ارزش یک زن تنها در صورتی پررنگ می‌شود که مردی در کنارش باشد! سال‌ها قبل یک دفعه که در شرایط خیلی سختی قرار داشتم و سوگوار عزیز از دست رفته‌ای بودم، یکی از آشنایان بدون اینکه من حرف خاصی زده باشم شروع به صحبت کردن در مورد ازدواج کرد و بحث را تا آنجا پیش برد که درست است من مشکلاتی دارم اما بهتر است ناراحت نباشم چون بالاخره یک نفر مانند خودم پیدا می‌شود که با من ازدواج کند!» او دنباله سخنانش را چنین پی می‌گیرد: «مشکل دیگری که من و خیلی از زنان دیگر با آن روبه‌رو هستیم توجه بیش از اندازه به ظاهرمان است. بارها برای خودم و دوستانی مانند خودم پیش آمده که به ما گفته شده دختر زیبایی هستبم اما حیف که در جسم و ظاهرمان یک ناهنجاری وجود دارد.» خشونت و ناپایداری‌های مسیر اشتغال بحث اشتغال از ديگر مواردی است که زنان دارای نقص عضو در آن محدود بوده و يا از آن محروم می‌شوند. به طور کلی، زنان در اشتغال با تبعيض‌های زیادی در موارد مختلف - از استخدام گرفته تا دستمزدهای دریافتی - مواجه هستند اما آن گروه از زنانی که دچار نقص عضو می‌باشند اين تبعيض‌ها بيشتر و نمایان‌تر است. آن‌ها زمانی هم که به عنوان يک نيروی کار مطرح می‌گردند باز هم با کليشه‌های مربوط به معلوليت در ارتباط با شغلشان روبه‌رو هستند و پیوسته با سایر افراد و همکاران غيرمعلول خود مقايسه شده و در سطح پایین‌تری از آن‌ها قرار می‌گیرند و عجیب است که بدانیم این قبیل مسائل گاهی حتی در اماکن و فضاهایی که مختص معلولین است نیز اتفاق می‌افتد. مائده از تجربیاتش در این باره می‌گوید: «من مدت‌ها در یکی از انجمن‌هایی که به نام معلولین تشکیل شده بود با حقوق ناچیزی کار می‌کردم و طی این مدت دو بار آن هم به دلیل اشتباهات و کم‌کاری مدیر آنجا از طرف مدیران در رده‌های بالاتر توبیخ و پس از مدتی با رفتار بسیار بی‌ادبانه‌ای و بدون اینکه حقوق ماه آخرم را دریافت کنم اخراج شدم.» وی ادامه می‌دهد: «این اتفاقات تلخ برای بعضی از دوستانم نیز که هر کدام معلولیتی متفاوت داشتند هم پیش آمده؛ آن‌ها همیشه یا از همان اول از طرف کارفرما و صاحب‌کار پس زده می‌شوند یا در صورت پذیرش، وقتی نیروی جدیدی پیدا می‌شود به بهانه‌های واهی و معمولاً بدون دریافت حقوق از کار برکنار می‌شوند.» با در نظر گرفتن اینکه مسئوليت انجام کارهای خانگی که کار بدون مزد محسوب می‌شوند، در رابطه با این گروه از زنان اين ذهنیت وجود دارد که آنان به عنوان افرادی ناتوان قادر به انجام وظايف يک فرد بزرگسال به عنوان مزدبگير و زن خانه دار نیستند. تداوم اين وضعيت که موقعيت اقتصادی نابه‌سامانی را برای این زنان ایجاد می‌کند با توجه به هزينه‌های سنگین درمان‌های پزشکی و ساير مخارج زندگی روزمره آنان می‌تواند برایشان بسيار مشکل‌ساز شود. مورد مهم دیگر انواع خشونت‌های خانگی است که در سایه اتفاق می‌افتند. اگرچه مردان و پسران دارای معلولیت نیز ممکن است در محیط خانه یا خارج از خانه خشونت را تجربه نمایند ولیکن زنان و دختران علاوه بر لمس انواع خشونت و نابرابری‌ها، بار مضاعف تبعیض جنسیتی را نیز به دوش کشیده و نسبت به مردان بسیار بیشتر مورد آسیب، برچسب‌زنی، محرومیت از فرصت‌ها و حتی سرزنش و تحقیر به خاطر نقص عضوشان قرار دارند. چه باید کرد؟ تصورات غلط و کليشه‌ای در مورد ايفای نقش‌ها و تقسيم وظايف ميان دو جنس، زنان درگیر با عارضه جسمانی را در چرخه‌ای انداخته که اغلب به آنان مانند افرادی ضعيف و تماماً محتاج به راهنمايی و مساعدت دیگران نگريسته می‌شود. این موضوع علاوه بر ایجاد نگرش‌ها و تبعیض‌هایی که شرح آن رفت، سبب کودک انگاری این زنان از سوی خانواده و جوامع دیگر نظیر مؤسسات پزشکی، مراکز بهداشتی، مدارس و ساير اماکن عمومی نیز می‌گردد که رنج معلولیت و احساس ناخوشایند حاصل از آن را برایشان بیشتر می‌کند. باید توجه داشت که این ساختارهای محيطی و اجتماعی سازمان يافته هستند که زنان دارای محدودیت‌های فيزيکی را در جنبه‌های گوناگون زندگی از جمله آموزش، اشتغال، ثبات اقتصادی، مشارکت اجتماعی و نقش‌های همسری و مادری ناتوان جلوه می‌دهند. اجرايی شدن حقوق جامع معلولين، اهتمام در جهت تدوين قوانين حمايتی از این قشر و تدوين قوانين بيمه‌ای مکمل با توجه به نيازهای گسترده درمانی در آنان، توجه به آموزش زنان و دختران دارای نقص عضو، ايجاد و گسترش تشکل‌هایی برای حمایت از این زنان در شهرها و روستاها با هدف توانمندسازی و مشارکت بيشتر آنان در سطح جامعه و حمايت از اشتغال آنان در سطوح شهری و روستايی با تضمين خريد و بازاريابی از جمله راهکارهایی هستند که به بهبود کیفیت زندگی این زنان کمک می‌کنند.   منتشر شده در شماره 299 هفته نامه آتیه نو