۲۴
مهر
۱۴۰۲
هر چه زیباتر باشم حالم بهتر است!
شناسه مطلب :
ایرن واعظزاده
چالشها و معضلاتی که افراد آسیب دیده بینایی در طیفهای مختلف در جریان زیست اجتماعی تجربه میکنند بیشمار و متعدد است که بارها به تفکیک به برخی از آنها پرداخته شده اما آنچه به ندرت در رسانهها و مباحث اجتماعی به آن اشاره شده است «ظاهر متفاوت چشمان» بسیاری از افراد نابینا و کمبینا است که گاهی بیش از مساله محدودیت بینایی آنان را آزار میدهد. برخی به خاطر نارضایتی از این ظاهر متفاوت که توأم با نگاههای خیره افراد جامعه است انگیزهای برای حضور در جامعه و مستقل شدن در خود نمیبینند؛ عدهای برای استقلال و مشارکت اجتماعی تلاش کردهاند اما به خاطر این تمایز ظاهری، اتفاقات و واکنشهای ناگواری را تجربه کرده که سبب انزوا و خانهنشینی آنان شده است؛ بعضی برای مرتفع نمودن این مساله پروتز کرده یا با عینک چشمانشان را کاور کردهاند و تعدادی دیگر نیز نه این موضوع را جدی گرفتهاند و نه اساساً بهایی به اظهارنظرات آزاردهنده عوام میدهند و به عنوان یک شهروند با تمام حقوق انسانیاش در دل جامعه حضور یافتهاند. در این گزارش برآن شدیم تا این تفاوت و تمایز ظاهری را از نظر تعدادی از این افراد بررسی کنیم.
مجبورم قید قسمتی از بیناییام را بزنم
نگار با بیان اینکه وقتی ما اصل تفاوتهای فردی را میپذیریم یعنی قرار نیست همه نسبت به این موضوع بیخیال باشند، میگوید: «نمیدانم از کجای دردهایم بگویم. اندازه چشمان من طبیعی هستند اما چون مشکل قرنیه دارم چشمانم کاملاً سفید است. مردم به حال ما کاری ندارند اما به ظاهری که با آن وارد اجتماع میشویم کار دارند به همین خاطر تجربهها و خاطرههای تلخی برایم رقم خورده که با یادآوریشان بسیار اندوهگین میشوم. افرادی که چشمشان بینایی ندارد از طریق پروتز، عینک یا رنگآمیزی بخشی از چشم میتوانند این مشکل را تا حدود زیادی رفع کنند اما چون من میزان کمی بینایی دارم به هر اقدامی دست بزنم روی بیناییام تأثیر میگذارد. البته عینک میزنم اما جلوی بخش اعظمی از دیدم را میگیرد و این خیلی اذیتم میکند اما چارهای ندارم؛ یعنی مجبورم به خاطر اینکه این ظاهر را پوشش دهم قید قسمتی از بیناییام را بزنم.»
او ادامه میدهد: «تصور کنید مثلاً در یک مراسم عروسی داشتن عینک آفتابی چقدر ظاهر را غیرعادی جلوه میدهد. من در اجتماع و مراسمات مختلف حضور دارم اما به خاطر نگاههای آزاردهنده مردم اصلاً احساس خوبی ندارم و به من خوش نمیگذرد. نمیشود بیخیال این شد که دیگران چه فکری در مورد ما میکنند. بعضی نگاهها چنان سنگین است که واقعآً تأثیر بدی میگذارد؛ حتی بدون اینکه چیزی بگویند آنقدر انرژی منفی منتقل میشود که مستقیماً اعتماد به نفس انسان را نشانه میرود. معضل بزرگی است و اصلاً نمیشود آن را نادیده گرفت و گذشت.»
علی نیز کموبیش تجربه مشابهی دارد: «من سعی میکنم چشمانم را با عینک بپوشانم اما شبها در مجالس مختلف یا در فضاهایی مثل بازار یا اماکن عمومی خیلی اذیت میشوم و دنبال راهی هستم تا ظاهر چشمم کمتر دیده شود. از اینکه کسی متوجه مشکل بینایی من شود ناراحت نمیشوم فقط دوست دارم ظاهرش تا حد امکان طبیعیتر باشد تا زیاد سؤال ایجاد نکند.»
فرشته میگوید: «چشمان من بسته هستند. با خودم اینها را تمرین میکنم که من باید بپذیرم ظاهر چشمانم چنین است و بقیه نیز باید درک کنند که به هر حال من یک نابینا هستم و طبیعی است که چشمانی شبیه به افراد بینا نداشته باشم. اینها را با خودم تکرار میکنم اما از کودکی مرا به عینک عادت دادهاند و در حال حاضر مشکل اصلی برای عینک نزدن و کنار نیامدن با ظاهر متفاوت چشمانم خانواده است، مثلاً اگر مهمان غریبه به خانهمان بیاید یا جایی برویم به خاطر آنها که تذکر ندهند مجبورم عینک بزنم اما نیاز دارم این اعتماد به نفس به من داده شود که عینک نزنم. از طرف دوستانم تا حدود زیادی این اعتمادبهنفس را دریافت میکنم. حتی به دانشگاه که میروم دوستانم میگویند ناراحت میشویم که عینک روی صورتت است و بدون آن صورتت را بیشتر دوست داریم اما من به خاطر خانواده و عادتی که از بچگی با من است کنار گذاشتن عینک برایم کمی سخت است.»
وی با تأکید بر اینکه عینک زدن در فضاهای گرم که انسان ساعتها در آنجا حضور دارد بسیار سخت است، میافزاید: «تا حدودی به خانوادهام نشان دادهام که عینک زدن را دوست ندارم و وقتی دوستانم در دانشگاه بدون عینک از من عکس میگیرند همان عکس را برایشان میفرستم و به این صورت کمکم سعی میکنم به این موضوع عادتشان بدهم اما میدانم هیچ وقت این اتفاق نمیافتد که من را بدون عینک در جامعه بپذیرند.»
خانوادهام خیلی روی عینک زدن تأکید دارند
هومن اذعان میکند: «ظاهر چشمانم برایم مساله مهمی محسوب نمیشود اما متأسفانه خانوادهام خیلی روی این موضوع تأکید دارند که باید حتماً عینک بزنم. اما به خاطر این موضوع هیچ وقت مانع حضورم در اجتماع نمیشوند اما این توجه زیادشان به ظاهر چشمانم اصلاً برایم خوشایند نیست و نمیدانم چطور باید نظرشان را عوض کنم. کاملاً از ظاهرم مشخص است که مشکل بینایی دارم اما والدینم مایل هستند طوری باشد که کسی متوجه آن نشود؛ نه اینکه خجالت میکشند، نه! اما روی این موضوع پافشاری زیادی دارند.»
امیر نیز در همین راستا میگوید: «ظاهر یکی از چشمان من به سفیدی میزند و چشم دیگرم به دلیل پس زدن پیوند قرنیه کوچکتر شده است. به این دلیل که یکی از چشمانم در حد درک نور و رنگ بینایی دارد از عینک استفاده نمیکنم و تا به حال هم بازخورد بدی به خاطر چشمانم دریافت نکردهام و امیدوارم دوستان نابینایی که به خاطر ظاهر چشمانشان عینک میزنند با اعتماد به نفس کامل آن را بردارند.»
یاسمین که به دلیل جراحیهای مختلف ظاهر چشمان متفاوتی دارد و یکی از آنها علاوه بر تغییر رنگ، کوچکی و فرو رفتگی آن مشهود است، تجربیات و دیدگاهش را چنین به اشتراک میگذارد: «خانوادهام هر جا که میخواستیم برویم اصرار داشتند عینک آفتابی بزنم و اگر امتناع میکردم برخورد بدی با من میشد. آنها همیشه از برخورد مردمی که به من زل میزدند معذب بوده و تحمل این صحنهها برایشان دشوار بود. اما من دوست نداشتم عینک بزنم. گاهی حتی در شب و مجالسی مانند عروسی هم مجبور به زدن عینک میشدم. این اتفاق تا زمانی که در شهری دیگر به دانشگاه رفتم ادامه داشت. آن زمان با اینکه در شهری دیگر و دور از خانواده زندگی میکردم خانوادهام همچنان عقیدهشان را حفظ کرده بودند اما من با کمک دوست خوبم که به من اعتماد و اطمینان لازم را میداد و یادآور میشد که چهرهام بدون عینک بهتر و زیباتر است، به تدریج و نه به یکباره توانستم در این مسیر موفق شوم و خانوادهام نیز با این قضیه کنار آمدند. حالا حدود سه سال است از عینک استفاده نمیکنم و نگاه آدمها برایم اهمیتی ندارد چون نه میتوانم جلوی نگاه آنان را بگیرم و نه قرار است خودم را به خاطر این مساله اذیت کنم؛ بنابراین چون اصلاً عینک را دوست ندارم حالا خیلی راحت و بدون هیچ خجالتی در اجتماع حضور پیدا میکنم و چنین هم نیست که مثلاً برای اینکه ظاهر چشمانم دیده نشود سرم را پایین بیندازم و خوشحالم که توانستم خانوادهام را هم متقاعد کنم. من مشکلی با ظاهر چشمم ندارم و آن را پذیرفتهام.»
پوران که به تازگی یکی از چشمان خود را پروتز کرده است در همین زمینه توضیح میدهد: «سالها قبل به خاطر فشار زیادی که از سوی جامعه حس میکردم قصد انجام چنین کاری را داشتم. اکنون که مدت زیادی از آن روزها میگذرد تصمیم گرفتم پروتز کنم. گذاشتن پروتز ممکن است نیاز به جراحی داشته باشد یا بدون آن صورت گیرد و این ریسک نیز وجود دارد که در درازمدت مشکلاتی را برای فرد ایجاد کند؛ به همین علت لازم است انسان ابتدا به خودش رجوع کرده و بسنجد که چه چیزی برایش بهتر است. آن سالها اگر دست به این اقدام میزدم شاید پشیمان میشدم اما حالا که به خاطر خودم و نه مردم این کار را انجام دادهام ریسکش را هم پذیرفتم و حسی که اکنون دارم خیلی متفاوتتر از آن زمان است.»
باید تفاوتها را به حداقل برسانیم
حامد معتقد است: «محدودیتها و تفاوتهای ظاهری چشمانمان جای خود را دارند اما تا جایی که امکان دارد آنجایی که میتوانیم زیباتر نشان داده شویم و تفاوتها را به حداقل برسانیم حتماً باید این کار را انجام دهیم مشروط بر اینکه به خودمان آسیب نزنیم یا این کار باعث مختل شدن فعالیتها و عملکردهای ما نشود، یعنی ما یک طرف خودمان هستیم و طرف دیگر جلوهای که بین افراد دیگر داریم؛ خود ما مهمتر هستیم. شخص خودم را مثال میزنم که ظاهر چشمم از نظر اندازه مشکلی ندارد اما سیاهی چشمانم به خاطر حساسیت به نور خیلی حرکت میکند یا در نور روز نیمه بسته میشود و این شاید جلوه زیبایی نداشته باشد اما من نمیتوانم برای پوشاندن یا بهبود ظاهر آن کاری کنم؛ در عوض سعی میکنم در ارتباطاتم با دیگران حالات چهره و زبان بدنم را متعادل کنم. فکر میکنم هر چقدر بتوانیم در جامعه مستقلتر باشیم این موضوع اهمیت بیشتری پیدا میکند. همچنین ما باید این سؤال را از خود بپرسیم که آیا زدن عینک به ما زیبایی میدهد یا نزدن آن؟ بعضیها شاید چشمان متفاوتی داشته باشند اما بدون عینک خیلی زیباتر هستند.»
پرستو با بغض بیان میکند: «من هم ظاهر چشمانم مشکل دارد و خیلی به خاطر این مساله غصه میخورم. تا دو سال پیش از همه چیز زده شده بودم؛ از رفتن به جشنها و مهمانیهای شلوغ خودداری میکردم چون به هر کجا میرفتم همه به من خیره میشدند؛ انگشت نمای همه شده بودم، خیلیها بهم تیکه میانداختند. چشمان من کاملاً سفید شده و یک لکه آبی روی آن است که آن هم وقتی در معرض نور آفتاب یا در تاریکی باشم از بین میرود. من به لحاظ ظاهری تنها چشمان متفاوتی دارم و هیچ فرق دیگری با بقیه آدمها ندارم که اینقدر همه به من خیره میشوند؛ برایم خیلی عجیب است که فقط به خاطر چشمانم اینقدر تحت تأثیر نگاه بقیه قرار میگیرم. خیلیها وقتی از ناراحتیام مطلع میشوند میگویند خب به ما هم با وجود اینکه مشکل بینایی نداریم و سالم هستیم وقتی بیرون میرویم نگاه میکنند، تو چرا اینقدر جوش میزنی؟ اما من فکر میکنم چون آنها سالم هستند و مشکلی ندارند اگر کسی به آنها خیره شود حتماً دارد به لباسشان نگاه میکند یا اینکه زیبایی خاصی در آنها میبیند اما من.... نسبت به دو سال قبل که از رفتن به همه جا خودداری میکردم بهتر شدم اما هنوز هم نتوانستهام با این موضوع کنار بیایم و گاهی حس میکنم حتی کسانی هم که مانند خودم نابینا هستند ممکن است از ظاهر چشمان من چندششان شود.»
پویا مطرح میکند: «در نوزادی یکی از چشمانم را به خاطر عفونت شدیدی که داشت تخلیه کردند و الان کاسه چشمم خالی است. با اینکه عفونت به چشم چپم هم سرایت کرد و بینایی آن را هم کاملاً از بین برد اما آن را تخلیه نکردند. خانواده از کودکی گفتند باید عینک بزنم و من هم زدم و خیلی خوب هم توانستم با آن کنار بیایم و اتفاقاً نبودنش اذیتم میکند. یک بار در زمان دانشجویی وقتی وارد کلاس شدم متوجه شدم عینک را در خوابگاه جا گذاشتهام. آن روز خیلی ناراحت بودم و سه تا کلاس پشت سر هم داشتم و بدون عینک برایم سخت میگذشت. البته واکنش خاصی هم در این مورد دریافت نکردم فقط یکی از همدانشگاهیهایم نمیدانم به شوخی بود یا جدی گفت فلانی چقدر خوشگل شدی! وقتی علت واقعی عینک زدن را برایش توضیح دادم گفت بدون عینک مشکلی نداری و حتی بهتر هم هستی. با این حال خودم تلاشی برای کنار گذاشتن عینک نکردهام. البته در جمعهای خلوت و خودمانی عینک را برمیدارم اما چیزی که آزارم میدهد این است که بچههای کوچک دورم جمع میشوند و هی میپرسند چشمت چی شده؟ چشمت چرا اینطوری شده؟ چشمت چرا بسته شده؟ و من هنوز نمیدانم چه جواب قابل درکی به آنها بدهم. این وسط بعضی از پدر و مادرهای فرصت طلب هم هستند که به کودکانشان میگویند من چون شلوغکاری کردهام چشمم اینطوری شده و تو هم اگر شلوغ کنی چشمت اینطور میشود!»
ظاهرم را بر اساس حرف مردم بنا نمیکنم
ستاره تصریح میکند: «چشمان من از زمان نوزادی لرزش خیلی شدیدی داشتند و هیچکس نمیتوانست مستقیم به چشمانم نگاه کند چون خیلی آزاردهنده بود. این لرزش رفتهرفته کمتر شد اما هیچوقت متوقف نشد. جدا از اینکه کمبینا هستم و مشکل (RP) دارم، انحراف چشم هم دارم و بعد از چند سال قرنیهام هم با مشکل مواجه شد. تا چند سال اخیر این مشکلات اصلاً اذیتم نمیکردند چون مادرم به گونهای مرا تربیت کرده که به نگاه دیگران اهمیت نمیدهم و همیشه مستقل بودم و از کودکی با اینکه چشمان خیلی ضعیفی داشتم توی کوچه به همراه بچههای دیگر اسکیت سواری و دوچرخه سواری میکردم. از همان کودکی برای ارتباط گرفتن با آدمها راهکارهای خودم را پیدا کرده بودم و برای هر چیزی با روش خودم یک حرکتی داشتم تا بتوانم همگام با انسانهای دیگر پیش بروم. همیشه در جامعه حضور پیدا میکردم و در مدرسه عادی هم درس میخواندم. چشمانم که شروع به ضعیف شدن کردند، هر سه مشکل بیشتر خود را نشان دادند و ظاهر چشمانم بهم ریخت.»
او در ادامه میگوید: «یکی از چشمانم ضعیفتر و باعث شد برای تمرکز کردن روی چیزی ناچار شوم با یک چشم نگاه کنم و این مساله در کنار لرزش شدید چشم باعث جلب توجه دیگران به سمت من میشود. همزمان با این اتفاقات جریانهای تلخ دیگر هم برایم رخ داد که من را گوشهگیر و منزوی کرد و تا خواستم از این حالت فاصله بگیرم مشکلات با شدت بیشتری به سمتم آمدند. اما باز به خودم یادآوری کردم تا کی باید منزوی باشم؟ منی که آنقدر فعال بودم و با حضور در جامعه حالم خوب بود خانهنشین شوم و هیچ کاری برای خودم نکنم؟ پیگیر شدم و به دکتر مراجعه کردم و با انجام روشهای پیشنهادی ظاهر چشمانم بهتر شدند. بعد از آن سعی کردم با ورزش کردن و باشگاه رفتن به خودم روحیه دهم و تا آنجایی که میتوانم مستقل کارهایم را انجام دهم؛ تلاش کردم ابتدا با یک قدم شروع کنم و سپس کمکم گامهای بعدی را پشت سر بگذارم و به این ترتیب فعالیتهای جدیتری را در زندگیام بگنجانم.»
امیرمهدی تجربهاش را این گونه بیان میکند: «من هیچ مشکلی با استفاده از عینک ندارم؛ البته به خاطرش حرف زیاد میشنوم اما کار خودم را انجام میدهم ولی با این وجود نگاههای خیره دیگران، خانواده و اطرافیانم را خیلی ناراحت میکند. یک عده هم معتقد هستند که پدر و مادر حتماً گناهی مرتکب شدهاند که فرزندشان نابینا شده است. متأسفانه در بین اقوام ما هم چنین موجوداتی پیدا میشوند و بارها با این حرفها پدر و مادرم را آزار دادهاند. جدا از این مساله، ما چه بخواهیم چه نخواهیم، ظاهر انسان از اهمیت زیادی برخوردار است و برای ما نابینایان چه بسا اهمیت بیشتری هم داشته باشد؛ البته من همیشه سعی کردهام ظاهرم را بر اساس حرف و نظر مردم بنا نکنم و در حدی که خودم احساس کنم کفایت میکند، کارهای لازم را انجام میدهم.»
ماریا اظهار میدارد: «من هیچ وقت نمیتوانستم با چشمان بسته یا عینک دودی کنار بیایم. خاطراتم از کودکی بدون عینک گوشه کنایههای بعضی از مردم است که وقتی دست در دست یکی از اعضای خانوادهام در مکانی راه میرفتم میگفتند: «مگه داری توی خواب راه میری؟ چرا چشماتو بستی؟» وقتی هم که بزرگتر شده بودم و عینک میزدم، در فضاهایی مثل مراکز خرید، پسران نوجوان با خنده میپرسیدند: «آفتاب بدم خدمتتون؟ آفتاب از کدوم طرف دراومده که ما نمیبینیم؟!». سالها گذشت و من وقتی فهمیدم چیزی به نام پروتز چشم وجود دارد برای بهبود ظاهرم اقدام کردم و بعد از انجام آن حتی یک بازخورد منفی هم از کسی نگرفتم. اگرچه گذاشتن پروتز با تمام مزایا و معایبی که دارد روی استقلال من تأثیری نگذاشت اما من با داشتن پروتز و ظاهری طبیعیتر خوشحالتر از گذشته هستم، چراکه ذاتاً آدمی هستم که هر چه زیباتر باشم حالم بهتر است.»
این گزارش در تیر ماه 1401 برای هفته نامه آتیه نو تهیه شده اما بنا به دلایلی امکان انتشار نیافت.