تالاسمی یکی از آن بیماری‌های جان‌فرسا و دردآوری است که مبتلایان به آن را از جهات مختلف دچار رنج و عذاب دائمی می‌کند. در حال حاضر با توجه به شیوع کرونا، بیماران تالاسمی با مشکلات فراوان، به خصوص برای تزریق خون و دریافت دارو مواجه هستند؛ بیمارانی که در حقیقت جزء گروه‌های خاص جامعه قلمداد می‌شوند اما کم‌توجهی برخی مسئولین و عدم رسیدگی صحیح بخش درمان، آنان را از هر حیث دچار معضل کرده است. قاسم محمدی باغملایی؛ مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان بوشهر در گفت‌وگو با پیام عسلویه در این باره می‌گوید: «متأسفانه به خاطر عدم مراجعه‌ی داوطلبین به مراکز انتقال خون در اثر هراس از ابتلا به ویروس کرونا، روند ذخیره و ارائه‌ی خون دچار تغییر شده و دریافت‌کنندگان و نیازمندان به خون، به خصوص گروه‌های منفی، با مشکل کمبود خون مواجه شده‌‌اند. علاوه بر این، نبود داروی آهن‌زدا که دارویی حیاتی برای دفع آهن است نیز مزید بر گرفتاری شده است.» وی ادامه می‌دهد: «داروی اصلی بیماران دیابتی تالاسمی مثل انسولین قلمی لانتوس و نوارپید است که در استان در هیچ داروخانه‌ای وجود ندارد و فقط به شکل سهمیه‌بندی- آن هم یک قلم در ماه- به بیماران داده می‌شود که باعث ایجاد مشکلات عدیده‌ای برای آنان شده است.» محمدی باغملایی با بیان اینکه مسئله‌ی دیگر انتقال داروی دسفرال از داروخانه‌ی بیمارستان خلیج فارس به داروخانه‌ی ۲۲ بهمن است، می‌افزاید: «بیمارستان خلیج فارس قبل از شیوع کرونا، با همکاری و همراهی مددکاران هزینه‌ی داروی بیماران کم‌توان مالی را تقبل می‌کرد که متأسفانه این جابه‌جایی سبب شد داروی بدون پرداخت هزینه، هزینه‌دار شده و دغدغه‌ای بر دغدغه‌های پیش‌رو افزون شود. این شرایط سخت کرونایی و وضعیت بد مالی بیماران برای پرداخت هزینه‌های داروی دسفرال و گاهاً عدم دسترسی به آن، تبعات جبران‌ناپذیری برای خانواده‌های نابرخوردار مالی در بر دارد.» این فعال مدنی با اشاره به اینکه بیشتر داروهای مصرفی ایرانی هستند، عنوان می‌کند: «به دلیل کمبود داروی خارجی و هزینه‌های زیاد(که نقش به سزایی در روند درمان تلاسمی‌ها ایفا می‌کرد)، این داروها از دسترس خارج شده و بیمار مجبور است برای آهن‌زدایی داروی ایرانی   استفاده کند که کارایی دسفرال را ندارند.» وی از وضعیت بیمه‌ی داروها می‌گوید: «شرایط بیمه‌ها با شرکت‌های دارویی متفاوت است. بیمه‌ی تأمین اجتماعی، بیمه‌ی نیروهای مسلح، وزارت نفت و ارتش داروی نانوجید را رایگان می‌دهند اما بیمه‌ی خدمات درمانی، کاملاً رایگان نبوده و درصدی فرانشیز از بیمار دریافت می‌کند؛ برای مثال، بیمه‌ی خدمات درمانی به ازای هر قرص، حدود ۵۰۰ تومان از بیمار می‌گیرد.» محمدی باغملایی ادامه می‌دهد: «داروهای آهن‌زدا خارجی مثل جیدنیو که نمونه‌ی ایرانی آن هم موجود است، در هیچ بیمه‌ای کاملاً رایگان نبوده و از بیمار هزینه دریافت می‌شود. با توجه به اینکه این دارو کیفیت بالا و عوارض کمتری دارد، تأثیرگذاری درمانی بهتری نیز نسبت به سایر داروهای مشابه دارد که همه‌ی بیماران به علت مشکلات مالی و اقتصادی قادر به تهیه‌ی آن نیستند. در واقع، بیمه‌ی سلامت در مراکز درمانی، بیمارستان‌ها و داروخانه‌ها بیماران تالاسمی را نسبت به سایر بیمه‌های درمانی کمتر حمایت می‌کند که متأسفانه با توجه به اینکه بیشتر افراد این قشر کم‌درامد و بدون شغل هستند، مجبور به استفاده از این بیمه می‌شوند.» مدیرعامل انجمن بیماران تالاسمی استان بوشهر در پاسخ به پیام عسلویه مبنی بر اینکه آیا کرونا از طریق خون نیز منتقل می‌شود، خاطرنشان می‌کند: «ویروس کرونا از طریق خون انتقال پیدا نکرده و اهداکنندگان خون نباید از این بابت نگران باشند؛ همان‌طور که سالیان متمادی در کنار این عزیزان بوده‌اند، در این روزهای سخت نیز همراه آنان باشند.» نباید فراموش کرد که بیماران تالاسمی برای تزریق خون به طور مداوم در حال تردد در مراکز درمانی هستند و همین موضوع آنان را در معرض خطر ابتلا به ویروس کرونا قرار می‌دهد. اما آیا امکانات حفاظتی و بهداشتی به منظور پیشگیری از ابتلا به کرونا در اختیار آنان قرار می‌گیرد؟ قاسم محمدی باغملایی در این خصوص تصریح می‌کند: «ماسک و دستکش که در اختیار بخش تالاسمی قرار می‌گیرد، سهمیه‌ی پرسنل بخش بوده و در طول روز مورد استفاده‌ی پرسنل است و بیماران جهت رعایت بهداشت فردی و اجتماعی خود با هزینه‌ی شخصی این مایحتاج را فراهم می‌کنند.» او می‌افزاید: «با توجه به کمبود ماسک، دستکش، مواد ضدعفونی، الکل، ژل شست‌وشوی دست در داروخانه‌ها، تهیه‌ی این اقلام بر عهده‌ی دانشگاه علوم پزشکی استان است که تاکنون علی‌رغم پیگیری‌های زیاد، نه این نهاد و نه حتی خیرین سلامت جهت تهیه‌ی آن برای این بیماران خاص هیچ اقدام جدی نکرده‌اند و مرکز درمانی تالاسمی نیز به علت تعداد زیاد بیماران از تهیه‌ی این اقلام ناتوان و عاجز است.» محمدی باغملایی در پایان چنین اظهار می‌دارد: «کشور ما در شرایط سختی قرار دارد اما وضعیت مالی بیماران تالاسمی از آن هم سخت‌تر است. بسیاری از این بیماران بیکار بوده یا شغل‌های آزاد و کم‌درامدی دارند. در این مدت خانه‌نشینی نیز مشکلات مالی، کمبود دارو و هزینه‌های بالای آن و فشارهای روانی موجب سردرگمی این بیماران و خانواده‌هایشان شده و هیچ واحد صنفی هم آنان را حمایت نمی‌کند؛ به همین جهت، از مسئولین تقاضا می‌شود تا بیمه‌ی بیکاری و بسته‌های حمایتی برای بیماران تالاسمی و خانوده‌های بی‌بضاعت در نظر بگیرند تا آنان بتوانند با تشویش کمتری به درمان ادامه دهند.»   منتشر شده در شماره 1408 روزنامه پیام عسلویه