گفت‌وگوی اندیشه مدنی با سایه سمنانیان، کارشناس ارشد مشاوره دربارۀ زندگی و چالش‌های یک فرد مبتلا به سندروم آشر

گفت‌وگو از: ایرن واعظ‌زاده

بخش نخست

  سایه سمنانیان، متولد 1360 کارشناس ارشد مشاوره در حوزۀ خانواده و معلولیت و عضو گروه مترجمان کتاب «چگونه زندگی‌ام را شکوفا کنم؟»* است. وی علاوه بر فعالیت در زمینۀ مشاورۀ همسانی (به‌ویژه برای آفراد با آسیب بینایی) جهت پذیرش  مسئلۀ معلولیت، به تدریس و برگزاری کارگاه‌های مهارت‌های زندگی و عزت نفس برای نابینایان و کم‌بینایان و همچنین عموم مردم می‌پردازد. سمنانیان که سال‌های زیادی است با محدودیت بینایی و شنوایی زندگی می‌کند خود را یک «زندگی‌نورد شوقمند» می‌داند که رنج زندگی پیمایی را با تمام فراز و فرودهایش پذیرفته و دشواری‌ها و مشقت‌های این راه ناهموار را به مبارزه می‌طلبد. وی در نشستی با اندیشه مدنی، از چالش‌های بی‌شمار اقلیت‌های چندگانه سخن گفته و گوشه‌ای از مبارزات یک انسان مبتلا به سندروم آشر را در زیست فردی و اجتماعی‌اش روایت می‌نماید.    یک فرد دارای محدودیت جسمی به‌طور عام و نابیناکم‌شنوا به‌طور خاص، از کودکی تا بزرگسالی چه چالش‌هایی در زندگی فردی و اجتماعی دارد و چطور این چالش‌ها را مدیریت می‌کند؟ بستگی به این دارد که آن فرد از بدو تولد به این محدودیت‌ها دچار بوده یا بعدها برایش به‌وجود می‌آید. اگر از بدو تولد باشد، اطرافیان می‌دانند چه چالش‌هایی دارد و ممکن است از همان کودکی او را برای مهارت‌آموزی و تقویت حواس دیگرش به مراکز مربوطه ببرند که همین امر باعث می‌شود فرد بتواند مسیر و سبک زندگی‌اش را مبتنی بر توانمندی‌هایش، که خیلی وابسته به حس بینایی و شنوایی نیست، پیش ببرد. اما اگر در طول زندگی نابینا شده و بعدها نیز مسئلۀ شنوایی برایش حادث شده باشد، مدت زمان بیشتری نیاز است تا بتواند خود را با این شرایط تطبیق دهد. با توجه به اینکه این فرد در کدام جغرافیا و فرهنگ زیست کرده و از کدام امکانات متفاوت و چه میزان حمایتی از سوی خانواده برخوردار باشد، مثلاً بتواند برای کم‌شنوایی‌اش سمعک مناسب تهیه کرده، مدام به شنوایی سنجی مراجعه کند و برای مهارت‌آموزی در کلاس‌ها و کارگاه‌های مختلف شرکت کند، اگر مشکل ذهنی و کم‌هوشی نداشته باشد، خیلی سریع می‌تواند با همین شرایط هم زندگی را پیش ببرد. من زمانی که پنج ساله بودم تشخیص داده شد که دچار سندروم آشر آرپی هستم و آن موقع مشکل بینایی‌ام فقط شب‌ها بروز می‌کرد و بیشترین مسئله و دغدغۀ من ضعف شنوایی بود که باید سمعک می‌زدم. سمعکی که من در کودکی استفاده می‌کردم یک سمعک گردنی بود و من به‌عنوان یک کودک اصلاٌ دغدغۀ این را نداشتم که ممکن است سمعکم خراب شود و با همان وضعیت می‌رفتم با بچه‌ها فوتبال بازی می‌کردم. وقتی کلاس اول ابتدایی بودم و معلم می‌خواست دیکته بگوید، باید نزدیک من می‌ایستاد و آن زمان فقط همین موضوع بود که محدودیت ایجاد می‌کرد. سال اول دبستان هنگام برگزاری جشن شکوفه‌ها وقتی مادرم برای صحبت با معلم می‌رود تا او را از مشکلات من مطلع کند، معلم به مادرم گفت این من هستم که این را تشخیص می‌دهم و بعدها نیز به مادرم گفت دختر تو هیچ مشکلی ندارد فقط محدودیت‌هایی دارد و من باید در کنارش بایستم که آن هم فقط موقع دیکته است و در بقیۀ موارد هیچ مشکلی ندارد و تمام درس‌ها را به‌خوبی فرا می‌گیرد. به یاد دارم آن زمان در دوران ابتدایی که من عینک و سمعک می‌زدم هیچکس در کلاس ما از این ابزار کمک بینایی و کمک شنوایی استفاده نمی‌کرد و با این همه من همیشه شاگرد اول بودم و نمره‌هایم عالی بود و هیچ مشکل تحصیلی‌ای نداشتم. برای خواندن و نوشتن نیز به کمک یک عینک ذره‌بینی که همیشه به چشم داشتم و با نزدیک کردن سرم به صفحه، تا دوران دانشجویی مطالعاتم را به همین صورت و بدون همراهی فردی دیگر یا بدون نیاز به وسیلۀ کمک بینایی پیش می‌بردم. می‌رسیم به دورۀ  نوجوانی که دورۀ بلوغ است و ارتباطات بیشتر گسترش پیدا کرده و قاعدتاً ارتباط با جنس مقابل نیز در این مقطع برای هر فرد مهم تلقی می‌شود. در این دوران همچنان بینایی‌ام در روز خوب بود اما از اینکه افراد بدانند از سمعک استفاده می‌کنم بسیار دغدغه داشتم و از این نگران بودم که نکند بابت این موضوع مسخره شوم به همین خاطر همیشه سعی می‌کردم موهایم را بلند نگه دارم تا روی گوشم را پوشش دهد و کسی سمعکم را نبیند. اینجا دیگر دنیا متفاوت می‌شود. در آن برهۀ زمانی بینایی‌ام آن‌قدر قوی بود که با لب‌خوانی حرف‌های کسانی که نزدیکم بودند را تشخیص می‌دادم به‌طوری که بسیاری از افراد از جمله دوستان دورۀ دبیرستانم متوجۀ اختلال شنوایی من نمی‌شدند. چون از تاریکی و تنها ماندن می‌ترسیدم هیچ‌وقت نمی‌توانستم شب‌ها با دوستانم قرار بگذارم. به همین دلیل ترجیح می‌دادم کمتر با دوستانم بیرون از خانه ارتباط داشته باشم و بیشتر وقتم را صرف خواندن کتاب‌هایی می‌کردم که به‌صورت بینایی می‌توانستم مطالعه کنم. این مسائل تا ورود به دوران دانشجویی  همچنان ادامه داشت تا اینکه دید روزم شروع به تحلیل رفتن کرد و من دیگر آن توانایی لب‌خوانی را از دست دادم. دوستانم از دور با من سلام می‌کردند و دست تکان می‌دادند اما من نمی‌دیدمشان و آن‌ها گمان می‌کردند چون دارم خودم را می‌گیرم پاسخشان را نمی‌دهم. از طرف دیگر، با توجه به اینکه رشته‌ام مهندسی کامپیوتر گرایش سخت‌افزار بود و نیاز به قدرت بینایی داشت، همیشه در ردیف اول می‌نشستم و حتی گاهی یک صندلی جلوی ردیف اول می‌گذاشتم تا تخته را بهتر ببینم و به‌تدریج روزهایی می‌رسیدند که دیگر تخته را هم به‌راحتی نمی‌دیدم. بعد از آن سعی می‌کردم جزوۀ دانشجویان کلاس‌های بالاتر را بگیرم و به کمک ذره‌بین آن‌ها را بخوانم تا وقتی استاد مدارها را روی تخته رسم می‌کند، همزمان هم آن جزوه را داشته باشم و هم توضیحات را بشنوم و از این طریق کلاس‌ها را پیگیری می‌کردم و همۀ این‌ها رنجی بود که همیشه برای من وجود داشت. در آن دوران غروری داشتم که دلم نمی‌خواست کسی از مشکل بینایی من مطلع شود و ترس از اینکه نکند خانواده برایم محدودیت قائل شوند، نمی‌گذاشت آن‌ها را در جریان کاهش میزان بینایی‌ام قرار دهم. تا اینکه یک روز تصادف می‌کنم و با این اتفاق خانواده متوجه این ماجرا می‌شوند. در همین مقطع است که با مؤسسۀ حمایت از بیماران چشمی آرپی آشنا می‌شوم.... با توجه به اینکه در کودکی بیماری چشم شما تشخیص داده شد، چرا رشته‌ای را انتخاب نکردید که با در نظر گرفتن شرایط در آن ادامه تحصیل دهید؟ من از جزئیات این مسئله آگاه نبودم. این را باید پزشک و خانواده به من می‌گفتند که چنین محدودیتی برایم مسئله‌ساز می‌شود. در ابتدا و در آن دوران میزان بینایی من خوب بود و مشکل چندانی برای مطالعه و موارد این چنینی نداشتم. نمی‌دانستم بینایی‌ام یک‌دفعه کاهش پیدا می‌کند. این را باید پزشکی که آرپی را می‌شناسد درست تشریح کند؛ کمااینکه اکنون در مؤسسۀ حمایت از بیماران آرپی من این کار را برای مراجعانم انجام می‌دهم و به آنان توصیه می‌کنم رشته‌ای را انتخاب کنند که بعدها نیز بتوانند در آن فعالیت داشته باشند. اما چون پزشک این موقعیت را تشریح نکرد و خانواده هم نمی‌دانست و در این زمینه از کمک مشاوره‌ای هم استفاده نکردم در نهایت تصمیم گرفتم رشته‌ای که دوست دارم را انتخاب کنم. برگردیم به توضیحات قبل. از شروع آشنایی‌تان با مؤسسۀ حمایت از بیماران آرپی می‌گفتید.. بله. مسئلۀ دیگری که در طول پروسۀ نابینا شدن من وجود داشت این بود که آن زمان در محیط پیرامونم، چه در فامیل و چه بین دوستان، هیچ فرد نابینا و مبتلا به آرپی را نمی‌شناختم و این سبک زندگی برای من ملموس نبود تا اینکه سال 83 با مؤسسۀ حمایت از افراد آرپی آشنا شده و به آنجا ورود پیدا کردم و اضافه می‌کنم که با تمام این  ماجراها یک خوشنودی در این بین وجود داشت و من با همین شرایط توانستم درسم را تمام کنم. در حالی که بسیاری از اعضای مؤسسه نتوانسته بودند دیپلم بگیرند. آشنایی و معاشرت با دکتر صدیقه وسمقی، بنیانگذار این مؤسسه، حضور در کارگروه‌های مختلف و آشنایی با افراد هم‌صنف خودم به من برای پذیرش آسیب بینایی‌ام کمک شایانی کرد. علاوه بر این، الزام به گذراندن برخی دوره‌های آموزشی همچون کار با نرم‌افزارهای گویاساز برای استفاده از کامپیوتر نیز مطرح بود که کنار آمدن با آن در ابتدا سخت به‌نظر می‌رسید اما چون می‌خواستم پیوسته در حال یادگیری باشم، می‌دانستم چاره‌ای جز این ندارم و 20 سال پیش نسبت به حالا که این همه امکانات وجود دارد شرایط خیلی متفاوت بود. با این همه، چالش‌های بسیار دیگری نیز وجود دارند که جنسیتی هستند؛ برای نمونه، چالش‌ها و نگرانی‌هایی که یک خانم نابینا برای آرایش و پیرایش و نظالفت خودش دارد خیلی خیلی متفاوت از یک آقای نابینا است. یک دختر ریزه‌کاری‌های زیادی دارد که باید به آن بپردازد. وقتی وارد کلاس کامپیوتر شدم برخی راه و روش‌ها را از نابینایان و کم‌بینایانی که آنجا بودند آموختم با این وجود احساس می‌کردم در حال سپری کردن یک دورۀ انفعال و سوگ هستم و بیشتر مایل بودم در خلوت و تنهایی وقت بگذرانم و کمتر با دیگران در ارتباط باشم. رفت‌وآمد با خانم دکتر وسمقی و آشنایی با سبک زندگی فعال و پویای ایشان که هم در عرصۀ سیاست و حقوق و هم در زمینۀ فرهنگ و ادبیات فعالیت می‌کردند نقطه عطفی در زندگی من بود. دکتر وسمقی به‌عنوان یک فرد بسیار توانمند که با آرپی زندگی می‌کنند از همان ابتدا رشتۀ فقه را برای تحصیل انتخاب کردند که محدودیت بینایی مانع فعالیت ایشان در آن نشد. این موضوع امتیاز بزرگی محسوب می‌شد و شرایط برای من که رشته‌ام فنی بود از این نظر سخت‌تر می‌گذشت. غم این مسئله که دیگر نمی‌توانم مثل قبل کتاب بخوانم چون تمام کتاب‌ها نسخۀ صوتی ندارند و مهارت بریل‌خوانی من هم آنقدرها قوی نیست... این همه نیاز به مطالعه را چطور می‌بایست پاسخ می‌دادم؟ و تمام این‌ها چالش‌ها و دغدغه‌های زمانۀ خود بود. اما می‌خواهم از چالش مهم دیگری در زندگی‌ام بگویم که زمانی اتفاق می‌افتد که تصمیم به تغییر رشته گرفته و می‌خواهم کنکور بدهم و به‌عنوان یک فرد ناتصویربین و کم‌شنوا - واژۀ ناتصویربینی را به‌کار می‌گیرم، چراکه بینایی از بینش می‌آید و بینش نیز به قلب مربوط می‌شود اما تصویر از دیدگان است و این موضوع پژوهشی است که اخیراً به آن می‌پردازم - با منشی‌هایی کم‌سواد و ناآگاه مواجه می‌شوم. با اینکه در کنکور من از زمان بیشتری برخوردار بودم، عدم سواد کافی برای درست خواندن متن پرسش‌ها و گزینه‌ها به‌ویژه در درس انگلیسی و موارد دیگری از این دست، باعث شد چهار سال از عمرم را پشت کنکور بگذرانم تا بالاخره وارد دانشگاه شده و در آن رشته‌ای که می‌خواهم تحصیل کنم. اینجا برای اولین بار با ناتصویربینی و کم‌شنوایی وارد دانشگاه می‌شوم. اساتید دوستم داشتند و کمکم می‌کردند اما بسیاری از منابع در دسترس و مناسب‌سازی شده نبودند و مدرسان دانشگاه که پروژه‌هایشان را می‌خواستند با همۀ مهربانی و مدارایشان ممکن بود در جایی بگویند این مشکل خودت است و می‌خواستی با این شرایط به دانشگاه نیایی و خیلی چیزهای دیگر....   ادامه دارد   *چگونه زندگی‌ام را شکوفا کنم نوشتۀ رزماری سوالو، کتلین ماری هوبنر