گفت‌وگوی اندیشه مدنی با سایه سمنانیان، کارشناس ارشد مشاوره دربارۀ زندگی و چالش‌های یک فرد مبتلا به سندروم آشر

گفت‌وگو از: ایرن واعظ‌زاده

بخش سه

  زندگی هلن کلر و شیوه‌های آموزش وی چقدر در ساخت روش زندگی یک فرد در ایران با اختلال بینایی و شنوایی تأثیرگذار است؟ متأسفانه من ندیده‌ام آشنایی با زندگی هلن کلر بتواند انگیزه‌بخش باشد، چراکه او در کشوری دیگر با امکانات متفاوت زیست کرده و از همان طفولیت معلمی داشته که تا مدت‌های مدید به او آموزش دهد. سال‌ها پیش فیلمی به نام «تاریکی» دیدم که در آن آمیتا باچان نقش آموزگار یک کودک  نابیناناشنوا را بازی می‌کرد.   پدرم لحظه به لحظۀ اتفاقات فیلم را برایم توضیح می‌داد. آن دختر که تقریباً شرایطی مشابه هلن کلر داشت بعدها معلم شد.  می‌خواهم بگویم صرفاً زندگینامه‌ها نمی‌تواند الگو باشد و لازم است موقعیت‌هایی جهت آموزش مهارت‌های مختلف فراهم شود. اگر خانواده صبوری کند و افراد متخصص و امکانات مهارت آموزی نیز وجود داشته باشد، در این صورت دانستن زندگی این بزرگان می‌تواند برای ما الگو قرار گیرد. اما وقتی کسی در تأمین نیازهای اولیه‌اش مشکل دارد و امکانات آموزشی برای او محدود است، شنیدن این داستان‌ها ممکن است تنها به احساس حسرت و یأس او بیفزاید. آشنایی با زندگی انسان‌های موفق با هر محدودیتی، در کنار فراهم کردن موقعیت‌هایی که افراد بتوانند مهارت‌آموزی داشته و رشد کنند توأمان می‌تواند اثرگذار باشد، پس ما باید در دو جهت فعالیت کنیم. همچنین در جامعۀ هم‌صنف نیز باید این آگاهی داده شود که این افراد با حداقل‌ها نیز توانستند رشد کنند؛ مثلاً زندگی دکتر محمد خزائلی بیشتر از زندگی هلن کلر برای من جذابیت دارد، چراکه دکتر خزائلی جزء نخستین سردمدارانی است که کارهای زیادی برای هم‌نوعانش انجام داده؛ کسی که در همین جامعه ‍زیسته و در زمان او حتی امکان استفاده از خط بریل هم وجود نداشت و این برای من ارزشمندتر است. در چرخۀ زندگی اجتماعی در پیوند با جامعۀ غیرمعلول جنسیت شما بیشتر عامل تبعیض و خشونت بوده است یا معلولیت؟ اکنون فرهنگ در حال تغییر است اما در سال‌های قبل یک دختر نابینا در مقایسه با پسری با همین شرایط موقعیت‌های ازدواج را بیشتر از دست می‌دهد و امکان ازدواج یک فرد بینا با یک دختر نابینا کمتر است تا برعکس آن. مثال دیگر، مادر نابینا و کم‌شنوایی است که سختی‌های زیادی برای تربیت فرزندش خواهد داشت و به خاطر همین مسئله زنان بسیاری با این شرایط ممکن است مادر بودن را کنار گذاشته و بنا بر همین انتخاب خیلی از موقعیت‌های ازدواج را از دست می‌دهند؛ کمااینکه برای خود من نیز این موضوع وجود داشت. در موارد دیگر به شخصه تجربه‌ای در خصوص تبعیض جنسیتی به خاطر معلولیتم  نداشته‌ام ولی مراجعین زیادی دارم که با چنین مشکلاتی دست به گریبان هستند. برای شخص من این مسائل فقط در زمینۀ ازدواج وجود داشته و آن هم انتخاب خودم بوده که نمی‌خواستم فرزندی داشته باشم و در نتیجه ازدواجی هم نداشته باشم، چراکه آن موقع به پذیرش مسائلم نرسیده و خیلی از مهارت‌ها را نمی‌دانستم و هنوز تکلیفم با خودم مشخص نبود، به همین دلیل حاضر نبودم مسئولیت زندگی مشترک را بر عهده بگیرم و حالا بعد از گذشت هفده سال که ناتصویربین و کم‌شنوا هستم حس پشیمانی و حسرت نسبت به این انتخاب‌ها ندارم. گفتید خودتان تجربۀ تبعیض مستقیم نداشتید اما این را به وفور در مراجعانتان دیده‌اید. با توجه به موارد مطرح شده، به نظر شما معلولیت و جنسیت چه پیوندی با یکدیگر دارند؟ متأسفانه با وجود تلاش بسیاری که در جهت تحصیل در دانشگاه و کسب موقعیت‌های کاری از سوی زنان صورت می‌گیرد، چه فردی محدودیت داشته باشد چه نداشته باشد همچنان نگاه تبعیض‌آمیز جنسیتی وجود دارد و جنس زن به واسطۀ ظاهرش و همچنین پتانسیل‌هایی که به عنوان همسر و مادر برایش در نظر گرفته می‌شود تبعیض‌های زیادی متحمل می‌شود. در اینجا ترجیح می‌دهم در مورد افراد با آسیب بینایی و شنوایی که بیشتر با آن‌ها برخورد داشته‌ام صحبت کنم. برخی خانواده‌ها به خاطر معلولیت فرزند دخترشان او را محدود کرده و با نگاه از بالا به پایینی که دارند جلوی موقعیت‌های ازدواجی او را می‌گیرند و می‌گویند فرزند ما نیازی به ازدواج ندارد و من بارها شنوندۀ این مسائل از سوی مراجعانم بودم. با توجه به گسترش اطلاعات و آموزش مهارت‌های زندگی برای افراد آسیب دیدۀ بینایی، پذیرش نابینایی چقدر در بیماران آرپی – با توجه به پیش‌رونده بودن این بیماری –  از گذشته تا کنون بهبود یافته است؟   خوشبختانه امروزه با وجود  اپلیکیشن‌ها و نرم‌افزارهای متعدد و آموزش مهارت‌های مختلف زندگی نابینایان و کم‌بینایان نسبت به گذشته تسهیل پیدا کرده و یک فرد آسیب دیدۀ بینایی می‌تواند به بهترین شکل کارهایی همچون آشپزی، خودآرایی، تحصیل و ... را پیش ببرد. در زمانی که من دانشجو بودم امکانات بسیار کمتری نسبت به حالا وجود داشت؛ برای مثال، الان اپلیکیشن Be my eyes این امکان را می‌دهد که از توانایی تصویری آدم‌ها کمک بگیریم و خیلی از کارها را به کمک آن پیش ببریم. تجربۀ بالینی من در ارتباط با شنیدن صحبت‌های مراجعان مختلف در سطح کشور این بوده که وقتی به پذیرش مسئلۀ خود رسیدند، دیگر آنقدرها در انتظار رسیدن درمان نبودند و خیلی سریع توانستند مهارت‌ها را یاد گرفته و با امید و شوق بیشتری اهداف خود را پیگیری کنند. اما آن افرادی که  هنوز به پذیرش نرسیده و پیوسته دنبال درمان هستند همچنان در حال گذراندن مراحل سوگ بوده و انرژی خود و اطرافیانشان را تحلیل می‌برند. اکنون پروسۀ سوگ و پذیرش مسئلۀ بینایی خیلی بهتر از گذشته و زمانی که من این دوران را تجربه می‌کردم، راهش را طی می‌کند.   پایان